Fundacja wcześniak

Joachim Makaruk


– 29. tydzień, waga 1600 g, 44 cm, 14.09.2002 r.

Joachim urodził się w 29. tygodniu ciąży – 14 września 2002 roku. Miał 44 cm i ważył 1600g. Podobno był duży jak na swój wiek (zazwyczaj dzieci urodzone w podobnym wieku ważą w granicach 1000g), ale dla mnie był kruszynką, której nikt z nas się nie spodziewał zobaczyć tak wcześnie. Całą ciążę znosiłam bardzo dobrze, miałam co prawda ciążową nadczynność tarczycy i lekką anemię, ale w ciąży nie jest to nic szczególnego. Dziwiłam się jedynie, że chociaż byliśmy z mężem najmłodsi (jeśli chodzi o wiek ciążowy) w szkole rodzenia, to mój brzuch był prawie tak duży jak pań, których termin porodu wyznaczono nawet o miesiąc wcześniej. Teraz wiem, że dzięki temu, że Joachim był duży, łatwiej zniósł późniejszy pobyt w inkubatorze i szybciej się rozwijał.
Tak jak już napisałam, poród rozpoczął się nagle – odejściem wód płodowych. Do tej pory nie wiadomo, dlaczego tak się stało. Nie wykryto u mnie żadnych bakterii ani infekcji, nie zrobiłam też nic takiego, co mogłoby wywołać poród. W szoku uświadomiłam sobie jedynie, że wody są czyste i że mamy jakieś dwie godziny, aby dojechać do szpitala. Dojechaliśmy więc w 15 minut. Od razu położono mnie na patologii ciąży i kazano czekać. Powiedziano mi, że dziecko jest żywe (na miejscu zrobiono USG), jest ułożone miednicowo i że trzeba czekać, bo dla dziecka najważniejsze jest teraz to, aby jak najdłużej pozostało w brzuchu. Na patologii poznałam Asię – obecnie mamę dwóch wspaniałych dziewczynek, dzięki której najbliższe 5 godzin minęło jakoś w miarę spokojnie w tej jakże trudnej sytuacji. Asiu, dziękuję za uśmiech i dobre słowo, i pyszne rożki z jabłuszkami.
Po pięciu godzinach zaczął się poród i kiedy tylko lekarz stwierdził, że dziecko schodzi do kanału rodnego, natychmiast przewieziono mnie na salę operacyjną i wykonano cesarskie cięcie. Joachima nie widziałam, zobaczył go natomiast mój mąż i co ważniejsze siostry pozwoliły mu pogłaskać Małego, który po wstępnym badaniu szybko został umieszczony w inkubatorze i zaintubowany. Stan dziecka był poważny, bo chociaż był duży, to organizm nie był jeszcze przygotowany do samodzielnego funkcjonowania.
W inkubatorze Joachim przebywał prawie cztery tygodnie. Przez pierwszych pięć dni był podłączony do respiratora, później założono mu CPAP, w końcu zaczął oddychać samodzielnie. Po prawie trzech tygodniach zamknął się przetrwały przewód Botala i wtedy można było zacząć myśleć o wyjściu do łóżeczka. Niestety po drodze przytrafiło się zapalenie płuc i znowu trzeba było czekać. Joachim miał również okołoporodowy wylew do mózgu pierwszego stopnia, który przy naszym wyjściu do domu sam się wchłonął i dwie transfuzje krwi z powodu niedokrwistości. Od początku był jednak bardzo dzielny i walczył o swoje życie. Ważne jest także to, że od pierwszej doby dostawał mój pokarm, który ściągałam regularnie co dwie godziny – karmienie zaczęliśmy od 2 ml, aby z czasem dojść do 50 ml. Dzisiaj Joachim sam decyduje, ile chce zjeść i choć skończył już pół roku, i niebawem zaczniemy wprowadzać inne posiłki, to pierś nadal pozostaje jego ulubionym przysmakiem.
Kolejną ważną rzeczą jest to, że szpital św. Zofii w Warszawie jest bardzo nastawiony na jak najbliższy kontakt matki i dziecka i dlatego przez cały czas pobytu Joachima w szpitalu mogłam być z nim przez cały czas. Dbano również o to, abyśmy oprócz codziennych informacji o stanie zdrowia dziecka mieli z nim jak najczęstszy kontakt fizyczny, zgodnie więc z zaleceniami pani doktor, od początku stosowaliśmy metodę kangurowania, głaskaliśmy i dotykaliśmy dziecko, z czasem też sami zmienialiśmy pieluszki, karmiliśmy strzykawką i kąpaliśmy. Zawsze jednak w pobliżu była siostra służąca nam radą i pomocą. Trzeba przyznać, że mieliśmy wiele szczęścia, gdyż zarówno pani doktor Jolanta Baszczeska, prowadząca od początku Joachima, jak i cały personel oddziału patologii noworodków wykazali się troską, ciepłem i doskonałą opieką medyczną.
Nie ukrywam jednak, że przez tych 5 tygodni najbardziej brakowało mi rozmowy z mamą, która miałaby wcześniaka. Szpital św. Zofii nie specjalizuje się w tak małych pacjentach, więc gdyby nie to, że w innych bardziej wyspecjalizowanych szpitalach nie było akurat wolnych miejsc, pewnie by nas tam w ogóle nie było. Przez cały czas pobytu w szpitalu Joachim był jedynym tak małym wcześniakiem w inkubatorze. Ja o wcześniakach wiedziałam mniej więcej tyle, że są, miałam więc wrażenie, że jesteśmy jedyni, którym coś takiego się przytrafiło. Pewnym pocieszeniem były zdjęcia wcześniaków, którymi kiedyś opiekowała się pani doktor i opowieści siostry Bożenki o wcześniakach, którymi opiekowała się, gdy pracowała w Instytucie Matki i Dziecka. Nie było natomiast takiej prawdziwej osoby, która przeszłaby przez to, co my. Dlatego też założyliśmy fundację, aby pomóc rodzicom w czasie tych długich tygodni oczekiwań, aby mieli świadomość, że nie są sami i co najważniejsze, że wszystko to może skończyć się dobrze.

Październik 2003
Aż trudno uwierzyć, że rok temu o tej porze Joachim walczył o swoje życie, malutki i słaby w inkubatorze, a teraz sam raczkuje z zawrotną prędkością po całym domu. Tylko patrzeć, jak zacznie wstawać i samodzielnie chodzić.
Joachim ma już rok i biorąc pod uwagę wiek kalendarzowy, dogonił już swoich rówieśników pod względem masy ciała i wzrostu – mamy więc 78 cm i ważymy 11 kg. Pod względem ruchowym jesteśmy na etapie dziecka 11-miesięcznego (wiek korygowany), czyli biegamy na czworaka, wspinamy się przy meblach i powoli przygotowujemy się do stania i chodzenia. Na razie zakończyliśmy nasze comiesięczne kontrole rehabilitacyjne, gdyż pani Z. Szwiling, nasza rehabilitantka, uznała, że wszystko jest dobrze i póki co dodatkowa rehabilitacja nie jest potrzebna.
Joachim jest zdrowy, spokojny i bardzo wesoły. Przeżycia z wczesnego dzieciństwa nie pozostawiły na nim żadnego śladu. O tym, jak było na początku, mogą świadczyć jedynie nieliczne blizny na rączkach po wkłuciach wenflonów. Są jednak prawie niewidoczne. Nadal kontrolujemy się profilaktycznie u neurologa, okulisty i logopedy, zgodnie z zasadą, że lepiej dmuchać na zimne. Na szczęście wyniki badań są dobre i nie ma podstaw do niepokoju.
Po roku karmienia piersią przeszliśmy na wieczorną butlę kaszki mleczno-ryżowej, powoli uczymy się jednak o niej zapomnieć. Jako rodzice wcześniaczka jesteśmy szczęśliwi i spokojni, że to, co złe, mamy już chyba za sobą.
Mnóstwo radości i satysfakcji sprawia nam nasza Fundacja – nasze drugie wcześniakowe dziecko. Dzięki fundacji poznaliśmy wielu wspaniałych rodziców, z niektórymi zdążyliśmy się już zaprzyjaźnić, z innymi pozostajemy w kontakcie mejlowym lub telefonicznym. Ale wciąż jest nas więcej. Cieszymy się, że to, co na początku wydawało się być pomysłem zupełnie abstrakcyjnym, udało się zrealizować.Chyba jesteśmy potrzebni, bo zgłasza się do nas coraz więcej osób, które wypożyczają u nas monitory oddechu, przysyłają pytania do neonatologa i fizjoterapeuty, a przede wszystkim piszą i opowiadają o swoich codziennych radościach i troskach. Dziękujemy za wszystkie ciepłe słowa i okazaną nam pomoc i wsparcie. Mamy nadzieję, że już niedługo uda nam się zorganizować wspólne spotkanie wszystkich rodziców z całej Polski i że to spotkanie zapoczątkuje kolejne.

Październik 2004

14 września br. Joachim skończył dwa latka. Wyrósł nam pięknie na dużego, samodzielnego i bardzo pogodnego chłopca. Po jego wcześniactwie nie ma już prawie śladu, a nawet pod względem wzrostu i wagi przerósł swoich rówieśników. Cieszymy się każdego dnia jego nowymi umiejętnościami, a zwłaszcza nowymi słówkami, które przyswaja niezwykle szybko. Ale mimo jego tak dobrego rozwoju z pewnym niepokojem rozmawialiśmy o kolejnym dziecku. Niby nie było żadnych powodów do obaw, ale przy pierwszej ciąży też wszystko przebiegało dobrze, aż do 29. tygodnia kiedy to nagle, nie wiadomo dokładnie dlaczego, odeszły wody i zaczął się poród.

Ale oboje z mężem chcieliśmy mieć większą rodzinę i tak naprawdę jak Joachim skończył roczek, zostawiliśmy decyzję losowi – będzie drugie dziecko wtedy, kiedy będzie miało być. Nie musieliśmy długo czekać – już w grudniu okazało się, że jestem w ciąży. Oczywiście była radość, ale był też strach, czy historia się powtórzy. Przy Joachimie mieliśmy po prostu dużo szczęścia, bo obydwoje wiemy, że tak wczesne wcześniactwo może skończyć się bardzo różnie…..

Gdybym miała szczerze odpowiedzieć na pytanie, co jest trudniejsze: czy podjęcie decyzji o kolejnym dziecku, czy już samo bycie w ciąży – to odpowiedziałabym, że to pierwsze. Teoretyczne i hipotetyczne rozważania wywołują więcej emocji i obaw niż sam fakt, że ma się w sobie nowe życie. Ciąża sprawia, że każda kobieta instynktownie skupia się na swoim maleństwie i tak postępuje, aby to przede wszystkim jemu było dobrze. Ja też dbałam o siebie, kontrolowałam badania, robiłam usg, ale bez przesady – w domu miałam półtoraroczne dziecko, które wymagało z każdym dniem coraz więcej uwagi i pracy, i z ciążą czy bez trzeba było się nim zająć. Nie miałam więc czasu na leżenie do góry brzuchem i słuchanie kołysanek dla maleństwa, bo zwyczajnie obowiązki domowe i zawodowe mi na to nie pozwalały.

Poza tym przez całą ciążę nie myślałam o czyhających zagrożeniach, tylko cieszyłam się każdym mijającym tygodniem i dobrymi wynikami. A już najwięcej radości sprawiło nam trójwymiarowe usg połówkowe, na którym bardzo dokładnie obejrzeliśmy sobie naszą niespodziankę – do końca nie wiedzieliśmy, kto tam sobie mieszka.

Oczywiście wizja wcześniactwa i inkubatorów nie zniknęła, ale starałam się, aby nie zaćmiła mojego dobrego nastroju i radości bycia w ciąży. Co prawda już od 7. miesiąca miałam spakowaną torbę i byłam gotowa jechać do szpitala, ale na szczęście nie było to potrzebne. Wytrwaliśmy razem do końca 38. tygodnia i wtedy 18 lipca urodził się nam drugi synek – Jonatan dwa razy cięższy i o 13 cm dłuższy niż jego starszy brat w dniu urodzin. Ten moment szczęśliwego rozwiązania wynagrodził wszystkie wielomiesięczne obawy, niedogodności i strachy.

Teraz jesteśmy już czteroosobową rodziną, a w naszym domu oprócz pisków i gadaniny starszego Joachimka słychać małego Jonatanka, który z ufnością poddaje się wszystkim pieszczotom swojego starszego brata. Przyjemnie jest patrzeć, jak obydwaj sobie dokazują, każdy w inny sposób.

Opisując dalszy ciąg naszej historii, chciałabym dodać otuchy i wiary tym wszystkim rodzicom wcześniakowym, którzy chcieliby mieć kolejne dziecko, ale przeżycia związane z posiadaniem wcześniaka skutecznie to pragnienie zagłuszają. Prawda jest taka, że dziecko urodzone o czasie i zdrowe wychowuje się o wiele łatwiej i mniej stresowo, no i oczywiście takie dziecko szybciej rośnie i zdobywa nowe umiejętności J A historia jak widać nie musi się powtórzyć.

Pozdrawiamy serdecznie

Magdalena, Tomasz, Joachim i Jonatan Makarukowie

Październik 2007

Właśnie zdałam sobie sprawę, że od ostatniego wpisu minęły… 3 lata!!! Zatem nadrabiam zaległości i już piszę, co u nas słychać. Otóż Joaś ma już 5 lat i dzielnie chodzi do przedszkola. Jest wysokim (122 cm) i szczupłym chłopcem. Rośnie szybko i z każdym dniem dorośleje.

W czerwcu miał operację na 3. migdał i zarazem podcięto mu migdały podniebienne i włożono dreny w uszy, bo przerośnięty 3. migdał nie dość, że wywoływał częste anginy i zalegania w gardle, to także sprawiał, że Joaś zaczął gorzej słyszeć. Wtedy podjęliśmy decyzję o operacji.Wbrew naszym obawom wszystko przebiegło zgodnie z planem i po pierwszych kilku gorszych dniach (podcięcie migdałów jest w pierwszych dniach dla dziecka bolesne) Joaś poczuł się dużo lepiej. Plusów operacji jest mnóstwo: brak infekcji, poprawa słuchu, cichy (bez chrapania) i spokojny sen, brak sińców pod oczami z niewyspania, brak moczenia w nocy…. Wszystko to ustąpiło. Oczywiście powoli, ale efekty widać i jest dobrze.

W ramach przygotowywania się do zerówki i szkoły raz w tygodniu chodzimy na zajęcia z integracji sensorycznej. Wszystkie te ćwiczenia wpływają korzystnie nie tylko na jego rozwój fizyczny, ale także emocjonalny. Polecam każdemu tę formę rozwoju dziecka. Chodzimy też do logopedy, aby zawczasu zlikwidować pewne niedociągnięcia Poza tym Joaś jest bardzo rozsądnym i inteligentnym chłopcem, z niezwykłą pamięcią do szczegółów i zainteresowaniami ściśle technicznymi. Oczywiście razem ze swoim młodszym bratem Jonatankiem, który ma już 3 latka i też chodzi do przedszkola, dokazują głośno i nieraz trzeba interweniować, aby zapobiec możliwym uszczerbkom na zdrowiu obu panów, to poza tym jesteśmy szczęśliwi, że tak się zakończyła nasza przygoda z wcześniactwem.

Sierpień 2010

Czas płynie niepostrzeżenie i zanim się obejrzeliśmy nasz wcześniaczek 14 września skończy 8 lat i od 1 września stanie się uczniem I klasy. Jak to możliwe, że ten 1600-gramowy szkrab ma teraz 138 cm i wazy 29 kg. Kiedy i jak się to stało? 🙂

Wiem, że w naszej wcześniakowej historii mieliśmy wiele szczęścia, wiem, że ominęły nas straszne choroby i konsekwencje tak wczesnych narodzin. Paradoksalnie też przez pierwsze 3 lata życia naszego synka uważałam, że wszystko, co jest związane z wcześniactwem, mamy już za sobą. Myliłam się jednak.

Odkąd Joaś poszedł do przedszkola i stopniowo dorastał razem ze swoimi rówieśnikami do nowych zadań i wymagań systemu edukacyjnego, okazało się, że emocjonalnie jest jeszcze bardzo niedojrzały, że jest nadpobudliwy, że ma nadwrażliwość dotykową i słuchową, że grafomotorycznie ma o wiele więcej problemów niż jego rówieśnicy. Mimo że w miarę szybko poszedł na zajęcia z terapii integracji sensorycznej nie było widać wielkiej poprawy.

W końcu jego pójście do zerówki przedszkolnej zmusiło nas do podjęcia konkretnych działań i decyzji, których konsekwencje miały wpłynąć na dalsze życie naszego synka. Nie było łatwo. Niestety rodzic dziecka, które z jakichś powodów nie radzi sobie z wymaganiami pedagogów, jest zdany sam na siebie. Do niego należy wybór odpowiedniej terapii dla własnego dziecka, dobranie odpowiednich zajęć oraz logistyczne opanowanie zgrania tego wszystkiego w czasie, że już o braku wsparcia finansowego ze strony państwa nie wspomnę. I mimo że jestem założycielka fundacji poświęconej wcześniakom okazało się, że jestem bezradna, bo nie wiem i NIKT mi nie umie odpowiedzieć na pytanie, czy problemy Joasia – to tylko wynik niedojrzałości emocjonalnej, która minie z czasem, czy jednak jest to jednak jakaś forma autyzmu – braliśmy pod uwagę zespół Aspergera i co najgorsze – gdzie posłać do szkoły naszego kochanego wcześniaczka, aby jednocześnie pomóc mu nadrobić te zaległości i nie wpędzić go w kompleksy na całe życie. Bardzo trudny czas i wiele ciężkich decyzji.

Dziś po roku od tych zmagań mogę powiedzieć, że się udało, że podjęte przez nas decyzje okazały się słuszne i już procentują. A więc przede wszystkim zmieniliśmy terapeutę z zajęć integracji sensorycznej, codzienną pracą w domu wsparliśmy pracę logopedy i psychologa. Joaś stopniowo zaczął lepiej pisać,czytać, wyciszył się też emocjonalnie i nareszcie widać było, że jego wysoki poziom inteligencji idzie w parze z rozwojem emocjonalnym. Podjęliśmy niepopularną decyzję o odroczeniu Joasia z pójściem do I klasy – daliśmy mu jeszcze rok na to, aby dojrzał, wychodząc z założenia, że wolimy, żeby się nudził na lekcjach, niż miał kompleksy i nie nadążał. Wybraliśmy więc szkołę, w której Joaś od razu się odnalazł – małe klasy, świetny, mądry wychowawca, opieka i poziom zajęć na bardzo dobrym poziomie. Powtórzyliśmy jeszcze jeden rok zerówki, tym razem w szkole i po roku jego pobytu tam okazało się, że świetnie radzi sobie grafomotorycznie, że pisze i czyta jak jego koledzy, że jest grzecznym, mądrym i uczynnym dzieckiem, które zasługuje na same pochwały. Niesamowita zmiana.

Jak już mówiłam, we wrześniu Joaś idzie do I klasy, ale tym razem jesteśmy spokojni, że sobie poradzi, wiemy, że jego rozwój będzie szedł w dobrym kierunku, że jest pod dobrą opieką i nic mu nie grozi. Straszne wizje Aspergera i innych zaburzeń już nas nie męczą, jesteśmy dumni i szczęśliwi, że mamy takiego zucha. Mamy też poczucie, że jako rodzice daliśmy z siebie wszystko, aby pomóc naszemu dziecku.

No cóż, życie toczy się dalej, nasz młodszy synek też już idzie do szkoły – do zerówki, mamy duże dzieci. Nie wiem, czy w przypadku rodziców wcześniaków prawdziwe jest powiedzenie, że „małe dzieci, mały problem, duże dzieci, duży problem”. Zobaczymy.

Pozdrawiamy serdecznie

MTJJ Makarukowie