Fundacja wcześniak

Jędrzej Krzykawski


– 30. tydzień, waga 1100g, 39 cm, 28.08.2002 r.

Nie mogłam dostać piękniejszego prezentu na urodziny: małego, długo oczekiwanego człowieczka, który za niecałe dziewięć miesięcy pojawi się w naszym domu! To było 3 marca 2002 r. i miałam być w ciąży jeszcze do co najmniej 5 listopada. Wydawało mi się, że to nieskończenie długo, a ja chciałam już przytulać nasze dziecko.
Ciążę znosiłam rewelacyjnie! Nigdy jeszcze nie czułam się tak wspaniale, taka szczęśliwa i taka piękna. Nie wiem, co to są nudności, wymioty czy jakiekolwiek inne dolegliwości związane z ciążą. Aż do 29. tygodnia. W 28. tyg. zrobiłam szczegółowe USG płodu. Nasz chłopczyk rozwijał się prawidłowo i ważył kilogram. Nie był szczególnie duży, ale najważniejsze, że zdrowy!
W czwartek 22 sierpnia (29. tydzień ciąży) poczułam skurcze macicy. Kilka razy w ciągu godziny. Byłam przerażona. Natychmiast do lekarza! Na całe szczęście żadnego rozwarcia, ciśnienie ok., żadnych innych niepokojących objawów, a skurcze można opanować. Po prostu mam kontynuować przyjmowanie fenoterolu (zaczęłam kilka dni wcześniej po wspomnianym badaniu USG; lek ten miał pomóc malutkiemu syneczkowi szybciej rosnąć). Uspokojona pojechałam do domu. Z materaca w łóżku wybudowaliśmy z mężem zaleconą pochylnię i tak leżąc głową w dół, z pokorą przyjmowałam ohydne skutki uboczne fenoterolu… Do dziś nie mogę się nadziwić swojej naiwności i ślepemu zaufaniu, którym obdarzyłam prowadzącą moją ciążę panią doktor – cieszącą się doskonałą opinią nota bene…
Rozmawiałyśmy kilka razy telefonicznie, mówiłam, że moje samopoczucie nie jest najlepsze, skurcze wprawdzie prawie ustąpiły, ale telepotanie, mimo izoptinu, jest nie do zniesienia. Pani doktor nie przyjechała skontrolować mojego stanu, ja również nie powinnam przyjeżdżać – mam leżeć i wypoczywać.
Leżałam do środy, 28.08.2003 r. Zaczęłam czuć się dziwnie: nie wiedziałam, którą ręką mam wyłączyć światło, jak umyć zęby, jak z termosu nalać herbaty – moje ręce nie potrafiły tego zrobić, jakby jedna nie pasowała do drugiej… Telefon do pani doktor. Pomogła mama, ja nie wiedziałam, jak wybrać numer telefonu…. Zalecenie lekarza: zmniejszyć dawkę fenoterolu.
Na całe szczęście mamy były w lepszej formie umysłowej. Natychmiast wezwały pogotowie. Jadę do szpitala. Mój stan: nie wiem … koniec filmu ok. 13.00. Pamiętam tylko słowa pielęgniarki: 220/130 i krzyk dr Ziętala: szykować salę na gestozę natychmiast! Nic więcej nie wiem…
Dziękuję Wam Kochane Mamusie. To Wasza przytomność umysłu pozwoliła mi dalej walczyć o życie.
W takich „sprzyjających” warunkach w środę 28.08.2002 r. o 13.35 przyszedł na świat Jędrzejek – potężny człowieczek 1100g i 39cm. Nic o tym nie wiem… Kolejne dni spędziłam na Oddziale Intensywnej Terapii w Dąbrowie Górniczej. Diagnoza była bowiem nieco inna i zmniejszenie dawki fenoterolu nie wiele by pomogło. Rzucawka, obrzęk mózgu, zatrzymanie oddechu… Dopuszczalne normy morfologii, prób wątrobowych i układu krzepnięcia przekroczone bardzo wielokrotnie. Respirator i śpiączka tiopentalowa – tylko tak można było zapanować nad drgawkami i bardzo wysokim ciśnieniem. Oczywiście to nie wszystko…
W sobotę zostałam wybudzona. Dopiero wtedy dowiedziałam się, że mam syna; dotarło do mnie, że już nie jestem w ciąży i to nie wróży nic dobrego… Dobre było to, że żyłam – bardzo marnie, ale jednak się udało! Oczywiście dla mnie najważniejsze było moje dziecko. Co z nim? Kiedy Go zobaczę?!

Serdecznie dziękuję ordynatorowi dr n. med. Januszowi Fuchsowi oraz wszystkim lekarzom i pielęgniarkom Oddziału Anestezjologii i Intensywnej Terapii w Dąbrowie Górniczej. Uratowaliście mi życie. Dzięki Wam mogę codziennie patrzeć, jak rośnie moje dziecko! Nigdy tego nie zapomnę!

Po trzech tygodniach intensywnego leczenia miałam na tyle siły, by pojechać do mojego synka. Jędrzej natychmiast po porodzie został przewieziony do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach. Był maleńkim wcześniakiem z zaburzeniami oddychania IV stopnia. Zaintubowany jeszcze w Dąbrowie przebywał pod respiratorem do 1 września (w pierwszej dobie podano oczywiście Sulfaktant), a potem jeszcze tydzień na „noskach”. I w końcu poradził sobie z oddychaniem!
Przez pierwsze tygodnie, kiedy nie mogłam być przy moim maleństwie, Jędruś bohatersko walczył o życie! na Oddziale Intensywnej Terapii. Mój mąż i rodzice wspominają z tamtego okresu dr Bobera, który bardzo pomógł zrozumieć całą sytuację. Znalazł czas w środku nocy na rozmowę, tłumaczył i dodawał otuchy. A przede wszystkim ratował życie i zdrowie synka. Bardzo, bardzo dziękuję!
Po kilkunastu dniach Jędrzej został przeniesiony na oddział K2 (rodzaj patologii noworodka dla dzieci niewymagających intensywnej terapii, ale przyjmujących jeszcze leki). Tam się spotkaliśmy po raz pierwszy. Kiedy zobaczyłam Jędrusia, nie mogłam uwierzyć… nie byłam na to przygotowana. Leżał taki maleńki, przezroczysty i prawie nieruchomy… Czekała Go kolejna transfuzja – nie mógł poradzić sobie z anemią. Od czasu do czasu wzdrygał się lub drżał. Pękało mi serce…
Przeżyłam w klinice jedne z najgorszych chwil w moim życiu. Bałam się każdego dnia. Dobre wiadomości zapowiadały złe… Kolejna transfuzja, punkcja (podejrzenie zapalenia opon mózgowych), kroplówki, rureczki, bezdechy, pulsoksymetr i to nieznośne piiiiiiiiiiii … Lekarze nie podtrzymywali nas na duchu, nie pocieszali. Suche fakty. Jakby bez litości…
I nareszcie 7 października Jędruś opuszcza inkubator i możemy naszą kruszynkę wziąć na ręce! To najpiękniejszy moment w życiu rodziców – przytulać swoje dziecko! Ale jak już napisałam piękne chwile były zapowiedzią złych: dowiadujemy się, że u Jędrzeja stwierdzono stan po wylewach dokomorowych III/II stopnia. To jak kubeł zimniej wody. I chyba głowa rośnie za szybko. Mierzymy codziennie. Co kilka dni USG. Modlę się, żeby na skutek wylewów nie wystąpiło wodogłowie.
Głowa rosła prawidłowo jak na wcześniaka, a kontrole pokazały, że nie ma mowy o wodogłowiu. Dzięki! Zaraz po wyjściu z inkubatora synek przeszedł na oddział K3. Tam dzieci są tylko obserwowane i rosną. Od tej pory mogłam od południa do godz. 20 przebywać przy synku, a jako matka karmiąca praktycznie bez ograniczeń podawać pokarm. Początkowo Jędruś karmiony był dożylnie, potem przez sondę podawano mu pokarm sztuczny, a kiedy tylko wyszłam ze szpitala i przestałam przyjmować leki – mógł być nareszcie karmiony mleczkiem mamusi! Codziennie rano! o 5.30 podawaliśmy łańcuszkiem rodzinnym świeże mleczko zaprzyjaźnionej pielęgniarce Kasi Głowackiej, która wiozła je do kliniki na śniadanko dla Jędrusia (bardzo Ci kochana Kasiu dziękuję za opiekę nad synkiem), a po południu dowoziłam osobiście całą mleczną zastawę na obiadek i kolacyjkę!
Kiedy tylko zwolnił się pokój, mogliśmy zamieszkać razem! Pierwszy raz sama z moim dzieckiem. Nie czułam żadnego lęku, żadnego zmęczenia, tylko bezgraniczne szczęście! Maluszek cały czas przybierał na wadze i zmieniał się z dnia na dzień. Tylko ta okropna anemia…
W tym okresie zetknęłam się po raz pierwszy z problemem rehabilitacji wcześniaków. Kompletnie nie rozumiałam po co, a przede wszystkim jak!? rehabilitować taką kruszynkę. Na całe szczęści oddział IT i PN w katowickiej klinice zatrudnia rehabilitanta, który bardzo wcześnie, jeszcze w warunkach szpitalnych, rozpoczyna rehabilitację dzieci. Zaburzenia napięcia mięśniowego, jak również stan po wylewach mogą mieć bowiem bardzo niekorzystny wpływ na prawidłowy rozwój ruchowy dziecka. Bez zastanowienia zdecydowałam się na kontynuację rehabilitacji w domu. Ćwiczę i wierzę w to, co robię!
Ostatnie dwa tygodnie spędziliśmy razem na „Kubusiach”. Czekaliśmy, aż Jędrzej przekroczy owe magiczne 2 kg, wykonane zostaną niezbędne badania oraz wizyty kontrolne specjalistów przed wypisem. I jeszcze jedna transfuzja na poprawę samopoczucia! Hemoglobina spadła już bowiem poniżej 7, a hematokryt osiągnął 20 i Jędruś bardzo się osłabił. Nie było więc, na co czekać.
Ostateczne pełne rozpoznanie: zakażenie wewnątrzmaciczne, zespół zaburzeń oddychania IV stopnia, krwawienie dokomorowe III/II stopień, przepuklina pachwinowa, zaburzenia ośrodkowej koordynacji nerwowej, niedokrwistość, wcześniactwo…
28.10.2003 r. IDZIEMY DO DOMU!!! Co teraz będzie???????????
Chciałabym tylko napisać, jak bardzo się cieszę, że moje dziecko mogło trafić do tak wspaniałej kliniki jaką jest Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka i Matki. Trafiło tam na bardzo fachową opiekę popartą najnowocześniejszym dostępnym sprzętem do ratowania życia wcześniaczkom. Jestem pełna podziwu dla lekarzy i pielęgniarek, nigdy nie przestanę być wdzięczna za to, że pomogli mojej iskierce przejść przez najgorsze.
Czarami brakowało mi wyczerpujących odpowiedzi, jak również przeszkadzał mi sposób przekazywania wiadomości i traktowania rodziców. Jednakże rozumiem, że ten oddział jest dla dzieci, a do opieki nad nimi nie mogę mieć żadnych zastrzeżeń. Nie utrudniano nam również kontaktu z dzieckiem, kiedy było jeszcze w inkubatorze, a możliwość zamieszkania z maleństwem w odpowiednio przygotowanym pokoju (napromiennik, wanienka, łazienka i toaleta dla mamy) pozwoliła mi nauczyć się być z wcześniakiem.
Minął rok. Jędrzej zdmuchnął już jedną świeczkę na urodzinowym torcie. Nadal utrzymujemy aktywny kontakt z kliniką. Kalendarz wizyt kontrolnych jest wypełniony prawie po brzegi: USG przezciemieniowe (stabilny stan po wylewach, lekko poszerzona jedna komora, ale na szczęście bez uszkodzeń mózgu – leukomalacji), okulista (na szczęście tylko kontrole; retinopatia – nie wiemy, co to znaczy! Uff!), chirurg (w lutym 2003 r. Jędrzej przeszedł zabieg usunięcia przepukliny pachwinowej; byliśmy w szpitalu 3 dni, rekonwalescencja trwała tydzień, szybciutko), kardiolog (ciągle słychać malutki szmer, ale ma zniknąć – i wierzymy, że zniknie, a kysz!), otolaryngolog (kontrole ze względu na wysoką ilość czynników ryzyka uszkodzenia słuchu, przed nami badanie BERA i mam nadzieję, że to już ostatnie; do tej pory wszystko w porządku), poradnia preluksacyjna (tam badania już zakończone! wszystko dobrze!), poradnia patologii noworodka (kontrola rozwoju dzieci wypisanych z IT i PN do pierwszego roku), poradnia wad rozwojowych (kontrola rozwoju dzieci po ukończeniu pierwszego roku) i znienawidzony neurolog.

Wizyty u neurologa to dla mnie olbrzymi stres. Początkowo biegałam nerwowo od jednego specjalisty do następnego, może lepszego, może bardziej doświadczonego. Teraz już nabrałam dystansu. Widzę, że Jędrzej rozwija się świetnie mimo wątpliwości neurologów. Porażenie czterokończynowe (może „wyjść”, gdyż u maleńkiego dziecka nie mówi się o porażeniu, a jedynie o zaburzeniach układu nerwowego) oraz małogłowie (o ironio!) ze stycznia w sierpniu jest już być może tylko diparezą spastyczną (rodzaj lekkiego porażenia dotykającego kończyny dolne). A ja i tak w to nie wierzę!

Wiem, że Jędrzej niezależnie od diagnoz musi być nadal rehabilitowany. Bardzo się cieszę, że wybrałam metodę Vojty. Przynosi ona rewelacyjne rezultaty! Pod kierunkiem mgr Rafała Rosoła Jędrzej zbliża się triumfalnie do prawidłowego wzorca zachowań ruchowych. Postępy w rehabilitacji konsultowaliśmy w Pradze i we Wrocławiu. Synek jest dzielnym podróżnikiem, wyjazdy znosi rewelacyjnie, a i wyniki konsultacji radują mi serce! Wiemy już, że Jędruś będzie chodził – zresztą to już widzimy. Właśnie z upodobaniem staje przy każdym wyższym obiekcie i zaczyna drepsić! Coraz lepiej siedzi. (Śmiejemy się, że szybciej będzie biegał niż siedział – po prostu nie będzie prowadził siedzącego trybu życia!).
Nasz wcześniaczek waży teraz 7700g i ma 74 cm. Jest prawie 8 razy większy i 2 razy dłuższy niż przy urodzeniu!
Mówimy nieznajomym, że ma 10 miesięcy, by uniknąć zdziwionych spojrzeń! Roczek i taki maleńki…
A On przecież naprawdę ma 10 miesięcy! I jest w sam raz jak na swój wiek i już!
Jest jeszcze jeden bardzo ważny mężczyzna w moim życiu, który trwa przy nas bez przerwy – mój mąż Jacek. Wiem, co przeżył, patrząc jak żona i synek walczą o życie, a potem był przy nas, kiedy wracaliśmy do zdrowia. Zawsze można na niego liczyć. Bardzo Cię kocham!

Urszula Krzykawska
Ula_krzykawska@op.pl