Fundacja wcześniak

Jaś i Michaś Kaczmarczyk

Jaś
– 31. tydz., 1740 g, 44 cm, ur. 17.10.2009 r.

Michaś
– 31. tydz., 1540 g, 44 cm, ur. 17.10.2009 r.

Nasza historia zaczyna się w momencie, gdy w Wielki Piątek ujrzeliśmy na teście ciążowym dwie kreski. Wkrótce naszą radość z wyczekiwanej ciąży przysłonił strach wywołany dolegliwościami, które z tygodnia na tydzień zaczęły się nasilać. Od 1 lipca (15. tydzień ciąży) systematycznie sączyły mi się wody płodowe, które zmieniały barwę z bezbarwnego na krwawy. Niestety, lekarz prowadzący moją ciążę ignorował te objawy, nazywając je „infekcją”, leczył mnie nystatyną i probiotykiem. Wkrótce z własnej inicjatywy trafiłam do szpitala w Człuchowie, gdzie prawidłowo mnie zdiagnozowano i przetransportowano do Kliniki Położnictwa przy ul. Klinicznej w Gdańsku. Od tego czasu lekarze zaczęli walczyć o jak najdłuższe utrzymanie mojej ciąży. Udało się to do 31. tygodnia ciąży, kiedy poprzez cesarskie cięcie chłopcy przyszli na świat.

Z pozoru wszystko wydawało się być w porządku – chłopcy oddychali samodzielnie, Jaś ważył 1740 g i otrzymał 7 pkt w skali Apgar, Michaś ważył 1540 g i dostał 8 pkt. Godzinę po porodzie ich stan zaczął gwałtownie się pogarszać (rozwój posocznicy), zostali zaintubowani.

Jaś pozostawał pod respiratorem do 6. doby życia, potem tydzień radził sobie na własnym oddechu – 1 listopada miał załamanie, rozwinęło się zapalenie płuc i musiał wrócić „na rurkę”. Trzykrotnie otrzymał krew (niedokrwistość wcześniacza), przeszedł sepsę, w jego płuckach rozwinęła się dysplazja oskrzelowo-płucna, w oczkach retinopatia, w główce IVH II stopnia. Długo był tlenozależny, ale pewnego dnia po prostu przestał potrzebować dodatkowego wsparcia. Jaś od początku był silniejszy, mogłam go dwukrotnie kangurować. 20 listopada wyszedł z inkubatora do łóżeczka, od tego momentu mogliśmy się codziennie przytulać. Pod okiem pielęgniarek uczyłam się prawidłowej pielęgnacji i karmienia, ponieważ na początku picie z butelki szło Jasiowi bardzo opornie. 1 grudnia, po 45 dniach pobytu na OIOM-ie, mogliśmy wreszcie zabrać go do domu 🙂

Michaś miał poważne spadki saturacji przy 100% tlenu, jego stan był krytyczny. Na tyle, że pani doktor go ochrzciła. Lekarze podjęli decyzję o podaniu mu tlenku azotu i dzięki temu jego stan zaczął się powoli poprawiać. Do 32. doby życia był pod respiratorem, w tym czasie zdarzały się wzloty i upadki. Miś często straszył nas dużymi spadkami saturacji i bezdechami, był bardzo wrażliwy na dotyk. Tak jak Jaś przeszedł sepsę, poważne zapalenie płuc, miał dwukrotną transfuzję krwi, rozwinęła się dysplazja oskrzelowo-płucna, retinopatia z objawem plus, IVH II stopnia, spodziectwo, wodniak lewego jądra. Miał podejrzenie przewodozależnej wady serca. Badania słuchu wychodziły negatywnie, więc istniało również podejrzenie niedosłuchu. Podczas całego pobytu na Klinicznej kangurowałam go tylko raz, ponieważ każde wyjęcie z inkubatora kończyło się spadkami saturacji. Lekarze próbowali przestawić go z respiratora na CPAP, ale udało się to dopiero za drugim razem. Ciężka dysplazja dała o sobie znać, Michaś ciągle potrzebował wsparcia w oddychaniu. Do łóżeczka wyszedł 27 listopada i cały czas leżał pod budką tlenową. 15 grudnia został przewieziony na Polanki, gdzie nareszcie mogliśmy być razem całą dobę. Tam nauczyłam się obsługi butli i koncentratora tlenu, ponieważ Michaś był tlenozależny i do domu mógł wyjść tylko z tlenem. Nasza kruszynka wyszła do domu w 66. dobie życia – w dniu terminu porodu, 22 grudnia. U mnie sepsa spowodowała 10-dniowy pobyt na oddziale izolacyjnym, miałam poważne problemy z gojeniem się rany pooperacyjnej. Przez ponad miesiąc dwa razy dziennie robiłam opatrunek i zastrzyki w brzuch. Do dzisiaj mam powikłania po znieczuleniu, w lutym trafiłam na oddział neurologiczny. Mieszkamy 130 km od Gdańska, po moim wyjściu ze szpitala codziennie dojeżdżaliśmy do Kliniki. Najtrudniejszym momentem był wypis Jasia do domu i 2-tygodniowy brak odwiedzin u Michałka. Przy zdrowych zmysłach trzymało nas tylko ogromne zaufanie do personelu i wiara, że niedługo cała nasza czwórka będzie razem w domu.

Nie ma takich słów, którymi moglibyśmy opisać to, co wtedy przeżywaliśmy. Szok, przerażenie, niesamowity strach. Jednak nigdy nie opuściła nas nadzieja i wiara w to, że będzie dobrze. Dużo wsparcia otrzymaliśmy od najbliższej rodziny i przyjaciół. Nigdy nie dopuściliśmy do siebie myśli, że chłopcy nie przeżyją – chociaż lekarze byli początkowo bardzo ostrożni w diagnozie. Gdy minęło zagrożenie życia, straszono nas konsekwencjami niedotlenienia. Na dzień dzisiejszy krwawienia w mózgowiu się cofnęły, po torbielach również nie ma śladu. Kontrolowaliśmy uszka, na szczęście ze słuchem maluchów jest wszystko w porządku. Chłopcy są pod stałą kontrolą okulisty, w tej chwili retinopatia się wycofała, siatkówka oka jest w pełni dojrzała. Następną kontrolę mamy dopiero w październiku, to jest ogromny sukces. Obydwoje mają wzmożone napięcie mięśniowe, asymetrię, Michaś ma reklinację główki. Dzięki prawidłowej pielęgnacji już widzimy znaczną poprawę. Jesteśmy w trakcie załatwiania rehabilitacji. Cały czas leczymy niedokrwistość, ostatnie wyniki krwi wyszły poprawnie.

Michaś do końca stycznia pozostawał pod tlenem całą dobę, z dnia na dzień coraz dłużej radził sobie na własnym oddechu. Do połowy lutego potrzebował tlenu w nocy. Największym problemem było uzależnienie psychiczne, Michaś długo bał się funkcjonować bez kaniuli. Koncentrator tlenu ma najmniejszy możliwy przepływ tlenu 0,5 l/min, aby zmniejszyć przepływ na minimalny, robiliśmy dziurki w przewodzie. Tlenoterapia powodowała, że wszędzie poruszaliśmy się karetką. Na szczęście dzisiaj tlen nie jest już potrzebny (ale cały czas trzymamy go w pogotowiu), Michaś oddycha samodzielnie. Jesteśmy bardzo ostrożni, ponieważ jakakolwiek infekcja może pogorszyć jego stan. Podczas ostatnich badań kontrolnych okazało się, że Michał ma problemy z tarczycą (podwyższone TSH), więc musieliśmy włączyć leki. Na noc podłączamy go do pulsoksymetru, będziemy to robić do 6 miesiąca wieku urodzeniowego.

Chłopcy weszli w 5. miesiąc życia, Jaś waży obecnie 7 kg, Misiek 6 kg. Lekarze twierdzą, że szybko doganiają rówieśników 🙂 Mają dobry apetyt, uwielbiają się kąpać. Są bardzo ciekawi świata, aktywni, podnoszą główki, gaworzą, śmieją się w głos 🙂 Nasi synkowie to niesamowite pieszczochy, szybko się regenerują i odzyskują siły. Jesteśmy z nich bardzo dumni, ich obecność jest dla nas darem.

Niestety, z powodu bzdurnych przepisów Ministerstwa Zdrowia chłopcy nie załapali się na szczepienie Synagisem, który chroni przed zarażeniem wirusem RSV. Z tego powodu musimy szczególnie uważać, do końca kwietnia (największy sezon zachorowalności) unikamy odwiedzin rodziny i znajomych, nie chodzimy w miejsca publiczne, w domu zachowujemy sterylną wręcz higienę. Każda infekcja może skutkować poważnym zapaleniem płuc, w skrajnych przypadkach powrotem na respirator. Chłopcy dwa razy dziennie mają robione wziewy, stosujemy inhalacje sterydami.

Nie wiemy, jak zakończy się nasza historia. Skutki niedotlenienia widoczne są dopiero po kilku latach. Dla nas jest to w tej chwili nieważne, cieszymy się każdym dniem i każdym uśmiechem naszych synków. Wierzymy, że wszystko będzie dobrze i nadejdzie taki dzień, gdy problemy zdrowotne chłopców będą tylko przykrym wspomnieniem. Na razie nasze życie podporządkowane jest niezliczonym wizytom w specjalistycznych poradniach, m.in. neurologicznej, pulmonologicznej, endokrynologicznej, okulistycznej, patologii noworodka, laryngologicznej, rehabilitacyjnej.

Trudno w paru słowach wyrazić, jak bardzo jesteśmy wdzięczni lekarzom i pielęgniarkom, dlatego korzystając z okazji: 
Dziękujemy całemu zespołowi Kliniki Neonatologii UCK w Gdańsku za opiekę i wsparcie. W szczególności chcielibyśmy podziękować pani dr n. med. Annie Kawińskiej-Kiliańczyk, panu dr n. med. Zdzisławowi Janowiakowi oraz pielęgniarce pani Justynie, za uratowanie życia naszych synków w pierwszej dobie ich życia.

Październik 2011

17 października chłopcy skończyli 2 lata. Michaś waży 13 kg, Jaś 14 kg.

Najważniejsze problemy, z którymi musieliśmy się zmierzyć:

  1. Badania genetyczne (kariotyp) – ze względu na cechy dymorficzne twarzy oraz opóźnienie rozwoju zostaliśmy skierowani do poradni genetycznej, wynik kariotypu chłopcy mają identyczny: poliformiczna inwersja chromosomu 9, wynik nie ma znaczenia w przebiegu rozwoju, szczęśliwie zostaliśmy wypisani z poradni;
  2. Intensywna rehabilitacja – Jaś rehabilitowany do 18. m-ca życia, po pokonaniu asymetrii jego chód oraz postawa były prawidłowe; Michaś rehabilitowany do 24. m-ca życia, dalej ma nieprawidłowy chód oraz zaburzenia równowagi, w tej chwili zgodnie z zaleceniami rehabilitanta i neurologa przerwaliśmy terapię, ponieważ problemy ruchowe wynikają z zaburzeń integracji sensorycznej;
  3. Subkliniczna niedoczynność tarczycy – Michaś cały czas pozostaje pod kontrolą endokrynologiczną, od ukończenia 5. m-ca życia leczenie farmakologiczne, w tej chwili diagnozujemy przyczynę niedoczynności;
  4. Alergia pokarmowo-wziewna – Jaś początkowo leczony na atopowe zapalenie skóry, w lutym po niefortunnym podaniu jajecznicy trafił na IP, podano Dexaven. Odtąd pod kontrolą alergologa, wykonaliśmy panele z krwi i wyszła bardzo silna alergia na białko jaja kurzego + kakao, oprócz tego alergia kontaktowa (proszek do prania, płyn do prania);
  5. Zaburzenia SI – Michaś zdiagnozowany w 24. m-cu życia: zaburzenia wzrokowe, dotykowe oraz ruchowe. Dzięki tej diagnozie wiemy, skąd wynikają problemy z równowagą i chodem, przerwaliśmy terapię ruchową i w tej chwili zaczynamy terapię SI. Równolegle pozostajemy pod opieką poradni autyzmu, ponieważ często zaburzenia SI przypominają zaburzenia wynikające z Zespołu Aspergera. W 4. roku życia wykonamy u Michała testy kalifornijskie mające na celu rozpoznanie stopnia intensywności konkretnych zaburzeń;
  6. Zespół zaburzeń oddychania – z/w na dysplazję oskrzelowo-płucną do 18. m-ca życia chłopcy 2 x dziennie otrzymywali wziewy, w tej chwili wróciliśmy do inhalacji i ponownie 2 x dziennie podajemy Pulmicort i Berodual; pozostajemy cały czas pod opieką poradni pulmonologicznej, kontrole mamy systematycznie co 2-3 miesiące; do tej pory chłopcy przeszli parę razy zapalenia oskrzeli i różne infekcje związane bezpośrednio z dysplazją, jednak przeważnie miały w miarę lekki charakter;
  7. Wada wzroku – w czerwcu wada wzroku u Michała i Jasia identyczna – oko lewe i prawe +3 (granica normy), w styczniu czeka nas kolejna kontrola i badanie dna oka;
  8. Podejrzenie wady serca u Michała – groziło ciśnienie opłucne, na szczęście po dokładnych badaniach i konsultacjach z dwoma kardiologami wykluczono taką możliwość;
  9. Niedokrwistość  – co jakiś czas kontrolujemy poziom żelaza i zwykle wdrażamy na jakiś czas preparaty ponoszące jego poziom;

Opisuję wszystko tak dokładnie, ponieważ wiem, że historie wcześniaków czytają rodzice dzieci z podobnymi problemami. Wszystko to brzmi trochę strasznie, jednak można się do tego przyzwyczaić. Po ogarnięciu wyjazdów, diety, leków, wyjazdów na rehabilitację czas płynął nam leniwie, przeszliśmy nad wszystkim do porządku dziennego i często zapominaliśmy o tym, że chłopcy wymagają trochę więcej opieki niż ich zdrowi rówieśnicy.

Pierwszy rok życia upłynął nam na intensywnych kontrolach w poradniach specjalistycznych, rozpoczęliśmy walkę z asymetrią i wzmożonym napięciem ruchowym. Przeżyliśmy też koszmar oczekiwania na wynik badań genetycznych, to był bardzo nerwowy i trudny czas.
W pierwszym roku życia szliśmy zgodnie z harmonogramem szczepień, maluchy są zaszczepione przeciwko rotawirusom, pneumokokom, otrzymali szczepionki skojarzone.
W drugim roku życia walczyliśmy głównie o prawidłową postawę, prawidłowy chód i nareszcie mieliśmy normalne wakacje, trochę odsapnęliśmy i liczyliśmy na to, że nasza przygoda z wcześniactwem dobiega końca. Jednak niepokojące zachowanie Michała, problemy z mową chłopców skłoniły nas do bacznej obserwacji. Niestety, ostatnia diagnoza SI postawiła nas na nogi i od nowa zaczynamy terapię. Na szczęście ma ona głównie postać nauki poprzez zabawę, również ważne jest chodzenie na basen i hipoterapię. Michaś uwielbia zwierzęta, więc nie powinno być problemu J Ponieważ mowa bierna chłopców jest na bardzo dobrym poziomie, pod koniec listopada mamy konsultację logopedyczną oraz badanie słuchu – szukamy przyczyn zahamowania mowy czynnej.
W trzecim roku życia czeka nas zatem walka o to, żeby chłopcy mogli porozumiewać się za pomocą mowy.
Już teraz specjaliści przygotowują nas na dużą możliwość wystąpienia problemów szkolnych, dlatego intensywna terapia (głównie w przypadku Michała) może zminimalizować ryzyko problemów w komunikacji, odbierania bodźców itd. Wierzymy, że damy radę i niedługo pochwalimy się postępami.

Chłopcy są bardzo ciekawi świata, zawsze uśmiechnięci, uwielbiają zabawę, szaleją na placu zabaw. W tej chwili kochają wszystko, co jest związane z pojazdami, ulubiona bajka to oczywiście „Tomek i przyjaciele”, szaleją na jej punkcie. Na pierwszy rzut oka niczym nie różnią się od swoich rówieśników. Chciałabym bardzo, abyśmy w najbliższym czasie uporali się ze wszystkimi trudnościami.

Pozdrawiamy wszystkich „Wcześniaczych Rodziców” i z całego serca dziękujemy tym, którzy kibicują Michasiowi i Jasiowi, Wasze wsparcie dodaje nam sił i jest dla nas bardzo ważne. W szczególności dziękujemy naszym Rodzicom za ogromną pomoc i zaangażowanie.


17 października chłopcy świętowali 5-te urodziny.

 

Przez 3 lata od ostatniego wpisu wiele się u nas zmieniło.

W grudniu 2011 przeżyliśmy bardzo tragiczne chwile, Michał trafił do okolicznego szpitala z niewydolnością oddechową. Skandaliczne wydarzenia w szpitalu doprowadziły do tego, że nie rozpoznano odmy płucnej, ponadto Michał został zachłyśnięty treścią pokarmową i w ostatniej chwili udało się go przetransportować do Gdańska na specjalistyczny OIOM, gdzie lekarzom skutecznie udało się po raz kolejny uratować mu życie. W chwili obecnej cały czas walczymy ze szpitalem i prokuraturą rejonową o ukaranie winnych tej sytuacji. Odwołania, umorzenia – ta sprawa nie ma końca. Jest to kwestia, o której w dalszym ciągu ciężko nam mówić, ponieważ zaważyła na rozwoju naszego syna oraz utrudniła i tak mozolną regenerację zniszczonych płuc. Nie oglądamy zdjęć ze szpitala, nie rozmawiamy o tym, staramy się zapomnieć. Było to wydarzenie o tysiąc razy gorsze niż pierwsze dni/tygodnie życia chłopców i walka o ich zdrowie w tamtym czasie.
Na szczęście Michał po raz kolejny pokazał swoją waleczność i wyszedł z tej ciężkiej choroby, przed Nowym Rokiem 2012 udało nam się wyjść do domu, gdzie czekał na nas Jaś. Rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację, ponieważ niedotlenienie spowodowało zmiany (w kwietniu 2012 widoczne na badaniu MRI mózgowia), które uszkodziły lewą stronę ciała. Postawiono diagnozę – mózgowe porażenie dziecięce pod postacią hemiplegii lewostronnej.
Kontynuowaliśmy leczenie chłopców, tym razem do „zestawu” poradni doszła poradnia immunologiczna a tam wspaniała pani doktor, która wreszcie podjęła się diagnozy chłopców i pokierowała leczeniem. Po wykonaniu badań i kontynuacji diagnozy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie okazało się, że zarówno Jaś i Michaś mają hipogammaglobulinemię, czyli zespół obniżonej odporności.
Udało się również zdiagnozować chłopców ostatecznie pod kątem alergii – wiemy już, że Jaś ma alergię wziewną i pokarmową, natomiast Michał ma nietolerancję histaminy. Po wprowadzeniu leków na stałe i zmodyfikowaniu diety udało się wyeliminować w dużej części infekcje, które męczyły chłopców.
Niestety, bardzo często chłopcy chorują na zapalenie krtani, co objawia się silną dusznością i konieczne jest błyskawiczne działanie. Chłopcy mają na stałe włączone leczenie przeciwastmatyczne, są pod stałą opieką pulmonologa i alergologa. Wyniki immunologiczne poprawiły się na tyle, że od września  2014 roku dostaliśmy zielone światło od naszej pani doktor i chłopcy mogli pójść do zerówki!
W szkole radzą sobie dobrze, jest to ich pierwsza w życiu grupa rówieśnicza. Przez 5 lat żyliśmy w ciągłym strachu, izolacji od chorób, teraz trochę wyluzowaliśmy.
Kiedyś mieliśmy duży problem z mową, dzisiaj chłopcy porozumiewają się bez przeszkód. Istnieją problemy logopedyczne, nad którymi musimy pracować, ale chłopcy nie różnią się od swoich rówieśników.
Ruchowo wygląda to trochę gorzej, ale mają troskliwą opiekę w szkole i systematyczną rehabilitację prowadzoną przez ulubionego pana Karola. Problemy z orientacją przestrzenną są również związane z wadą wzroku, na dzień dzisiejszy wady są spore: Jaś OP +6,0 OL +5,75, Michał OL i OP +5,5. Wada stale rośnie ale jest nadzieja, że po 10 roku życia przestanie i będziemy myśleć o korekcji laserowej. Jaś ma zeza akomodacyjnego, w styczniu 2015 czeka nas wizyta w poradni leczenia zeza i wtedy dowiemy się, co dalej.
W 2015 roku czeka nas również operacja Michała na spodziectwo. Planujemy wykonanie zabiegu w Warszawie. To kolejny temat, który spędza nam sen z powiek, bo Michał jest kwalifikowany jako pacjent mocno obciążony. W jego wypadku szpital musi mieć OIOM a my pozwolenie od specjalistów na podanie narkozy.
Wcześniactwo chłopców odcisnęło na nas duże piętno ale z perspektywy czasu wiemy, że jesteśmy w stanie pokonać wszystkie przeciwności. Cieszymy się, że Jaś i Michaś idą jak burza i wyrastają na fajnych, normalnych chłopców.