Fundacja wcześniak

Jaś Kaca


– 31. tydz. 1280 gram, 42 cm, urodzony 16.04.2009

Moja ciąża była cudem, gdy już straciłam nadzieje na dziecko, test pokazał dwie kre-ski. Byliśmy w siódmym niebie, właśnie obroniłam tytuł magistra, nic nie stało na przeszko-dzie, aby zająć się porządnie dzidziusiem. W 22. tc pojechaliśmy na USG 3D, żeby poznać płeć dziecka – SYN!!! W rozmowie z lekarzem ujawniłam, że mam chorobę towarzyszącą (kłębuszkowe zapalenie nerek od 2000 roku). Pan dr nastraszył, że od 27. tc będzie źle, nie uwierzyłam.

I zaczęło się – do 26. tc było wszystko w miarę ok, czułam się dobrze, trochę ciśnienie skakało. Pod koniec marca z lekkim bólem w podbrzuszu pojechałam do szpitala w Malborku. Potrzymali 4 dni, wypuścili bez większych zaleceń. W weekend pojechałam do ACK w Gdań-sku i tam już zostałam do porodu. Dostawałam mnóstwo leków, zastrzyków. Lekarze robili, co mogli, żeby zbić mi ciśnienie, które zagrażało mi i dziecku. Pewnego ranka obchód wyjątkowo zaczęto ode mnie słowami: „Pani ma dzisiaj cesarkę”. Zaczęłam płakać, przecież to jest za szybko?! On jest za mały?! Dlaczego już, tak nagle?!

Jasiek urodził się 16 kwietnia 2009 o godz.16.14 w ACK w Gdańsku na Klinicznej. Waga 1280 g, wzrost 42 cm, punkty Apgar w pierwszej minucie 3, w trzeciej 5. Samo cesar-skie cięcie wspominam dobrze, zero bólu. Pamiętam tylko słowa lekarza, że mały jest podłą-czony do respiratora, nie oddycha samodzielnie i że jutro dowiem się coś więcej od lekarza prowadzącego. Ok. godz. 22.00 przyjechał mój chłopak z moją mamą, powiedzieli, że dziecko jest stabilne i pokazali mi zdjęcia w aparacie. Wyglądał na nich dość duży, więc pomyślałam, że nie będzie źle. Na drugi dzień po wielkich bólach i trudach wstałam z łóżka. Motywowało mnie to, że parę kroków od mojej sali leży mój malutki synek, który mnie potrzebuje.

Nie zapomnę jego widoku do dziś – w inkubatorze leżało maleństwo podłączone do mnóstwa kabelków, rurek. Pierwsza moja myśl to ksiądz, szybko trzeba go ochrzcić. Został ochrzczony tego samego dnia. Od drugiej doby odłączony został od respiratora, wprowadzony miał CPAP. Od trzeciej doby leżał pod lampami – żółtaczka. Po paru dniach trafiłam na porządki w jego inkubatorze i wtedy wzięłam go po raz pierwszy na ręce. Pamiętam tylko słowa pielę-gniarki, która powiedziała do mnie, że mam zobaczyć, jak mu skoczyły do góry wszystkie parametry życiowe. Wiedział, że to ja, jego mama. Obecna była przy tym moja kuzynka, która jest studentką medycyny i miała akurat tam praktyki. Uwieczniła całe zdarzenie na fotografii. Po dokładnym obejrzeniu zdjęć zobaczyłam pierwszy uśmiech mojego dziecka.

Po ok. dwóch tygodniach został przeniesiony z OIOM-u na „normalną” salę. Przyjeż-dżałam do niego codziennie na parogodzinne kangurowanie. Nie zapomnę uśmiechu na jego twarzy na dźwięk mojego głosu. Niestety nie dane było mi karmić Jasia piersią, lekarze podjęli decyzję o wstrzymaniu laktacji ze względu na stan moich nerek, włączyli mi silne leki. Ro-kowania Jaśka od początku były dobre. Wizyty różnych specjalistów wykluczały typowe cho-roby wcześniacze. Po 43 dniach spędzonych na trzech różnych oddziałach zabraliśmy Jasia do domu z wagą 2040 g. Po niecałym miesiącu na wizycie kontrolnej ważył już 2900 g, Pani dr nie mogła się nadziwić, że to ten sam maluszek, który wychodził ze szpitala. Widać pobyt w domu bardzo mu służył. To wszystko zawdzięczamy lekarzom z ACK na Klinicznej z oddzia-łu neonatologii, a szczególnie naszej Pani dr prowadzącej Annie Kawińskiej.

Dziś Jasiek ma ponad 3 miesiące, ponad 50 cm wzrostu i ponad 4 kg wagi. Jest bardzo radosny, rozbrykany, towarzyski. Choć nasze życie kręci się teraz wokół ciągłych wizyt do specjalistów to potwierdzanie, że wszystko jest z małym w porządku daje najwięcej szczęścia. Oczka w najlepszym porządku, słuch również. Neurolog potwierdził, że dziecko nie wymaga szczególnej rehabilitacji, gdyż nie stwierdza wad rozwojowych jak na ten wiek. Oby tak dalej!!!

Pozdrawiam wszystkie mamy wcześniaków, chętnym podaje e-mail i zapraszam do pisania martha_sz@tlen.pl
Marta – mama Jasia


Czerwiec 2010

Minął już ponad rok, jak Janek przyszedł na świat. Od tego czasu dużo się zmieniło. Pożegnaliśmy się z kilkoma poradniami m.in. okulistyczną, chirurgiczną, genetyczną oraz najważniejsze patologią noworodka.

Jeździmy nadal na rehabilitację, ale już tylko na masaże stóp. Ponadto ze względu na niedoczynność tarczycy Janek nadal przyjmuje leki (próba odstawienia około roku życia nie powiodła się). Nadal też jesteśmy pod opieką neurologa ze względu na szybko rosnącą główkę. Robimy często usg przez ciemiączko, którego wyniki jest zawsze dobry, musimy jednak to kontrolować. Poza tym rozwojowo lekarz nie ma zastrzeżeń.

Obecnie Jaś ma skończone 13 miesięcy urodzeniowych (11 korygowanych), waży niecałe 9 kg i ma ok. 75 cm wzrostu. Ma 8 zębów. Od 5. miesiąca życia przesypia całą noc. Uwielbia się kąpać. Jest bardzo żywiołowym dzieckiem, wszędzie go pełno. Nie chodzi jeszcze samodzielnie, chociaż czasem zdarza mu się zapomnieć i zrobi samodzielnie parę kroczków. Chodzi przy meblach, zabawkach, pchaczach i wszystkim innym, czym się tylko da. Jest bardzo towarzyski. Mówi mama, baba, papa oraz bardzo dużo słów w swoim języku.

Był już na pierwszej wycieczce w tym roku nad morzem, bardzo podobało mu się chodzenie gołymi stópkami po piasku, z wodą było trochę gorzej, ale pewnie dlatego, że jeszcze zimna.

Od czerwca zaczął chodzić do żłobka na parę godzin, w lipcu będzie ze mną w domu, a od sierpnia pójdzie na cały dzień. Chodzi tam chętnie, nie płacze, zasypia bez problemu oraz zjada grzecznie posiłki.

Chciałabym, aby już do końca zostało tak jak teraz, czyli wszystko dobrze.
Dziękuję wszystkim za wsparcie oraz dobre rady.


Maj 2011

Minął rok od ostatniego wpisu, bardzo dużo się u nas działo przez ten czas.

Janek chodził do żłobka, lecz zaczął chorować, były to drobne infekcje, zdecydowałam się jednak na zostanie z nim w domu na kolejny rok.

Ze względu na częste wymioty poszliśmy na badanie usg pod kątem refluksu. Dr wykonująca badanie powiedziała, że przełyk jest w porządku, jednak na lewej nerce jest guz. Z wynikiem wysłała nas od razu na chirurgię, tam powiedziano, że musimy się udać na oddział onkologii dziecięcej. Na tym oddziale powtórzono badanie usg, wynik się potwierdził: guz Wilmsa nerki lewej! Przyjęto nas na oddział, po serii badań podano Jankowi chemię przedoperacyjną (4 cykle).

28.12.2010 udaliśmy się na oddział chirurgii dziecięcej w celu usunięcia części nerki wraz z guzem. Niestety wystąpiły powikłania, w rezultacie po 5 tygodniach (1.02.2011) usunięto pozostałą część nerki oraz założono wkłucie centralne do podawania chemii. Cały ten czas spędziliśmy w szpitalu. Następnie przewieziono nas na oddział chemioterapii, w celu kontynuowania leczenia.

Guz okazał się I stopnia o utkaniu pośrednim (standardowym). Zadecydowano, że podadzą 8 cykli chemii pooperacyjnej. Jasiu chemię znosił bardzo dobrze, nie miał żadnych skutków ubocznych, nawet włoski mu nie wypadły. Po drodze „złapał” grypę AH1N1 i spędziliśmy kilka dni w izolatce na oddziale zakaźnym, grypa ta u niego została wykryta przez przypadek, przeszedł ją bez żadnych objawów.

5.05.2011 wykonano badanie TK, które wykazało, że nie ma żadnych innych zmian nowotworowych. Jasiu obecnie jest pod kontrolą poradni onkologicznej.

A teraz kilka faktów: waga 10,8 kg, wzrost 80 cm, 20 zębów, mówi bardzo mało, jednak można się z nim dogadać na migi. Jest pod stałą opieką endokrynologa (nadal walczymy z niedoczynnością tarczycy) oraz neurologa (ze względu na opóźnienie mowy).

Wkrótce mamy wizytę u neurologopedy.

Mimo takich strasznych przeżyć Jasiek nadal jest pogodnym dzieckiem, troszkę tylko mniej ufnym wobec obcych.

Chciałabym namówić wszystkich rodziców, aby wykonywali dzieciom profilaktycznie badanie usg jamy brzusznej. Jasiek jest wyleczony właśnie dzięki takiemu badaniu, nie było żadnych objawów, nic nie wskazywało na to, że może mieć nowotwór (wymioty nie były objawem guza). Ciągle słyszałam od onkologów, że właśnie dzięki takim badaniom więcej dzieci ma szanse na całkowite wyleczenie, bo guzy wykrywane są w odpowiednim czasie.

Mam nadzieję, że za rok będziemy mogli się pochwalić samymi pozytywnymi rzeczami z naszego życia.

Pozdrawiam wszystkich rodziców oraz dziękuję za wsparcie w tych ciężkich chwilach.