Fundacja wcześniak

Jakub Odrobina

26. tydz., 790 g, 38 cm, 3.12.2013 r.

„Nasz mały wojownik”

Nasz kochany synek przyszedł na świat 03.12.2013 r. w 26. tygodniu ciąży z wagą urodzeniową 790 g, 38 cm długości, z oceną 6 w skali Apgar w szpitalu specjalistycznym św. Wojciecha w Gdańsku.

Był to dla nas wielki szok, gdyż ciąża przebiegała prawidłowo bez żadnych komplikacji, gdy niespodziewanie rozpoczęła się akcja porodowa. Kubuś po urodzeniu został przekazany na oddział neonatologiczny. Tam podłączono go do respiratora i włożono do ciepłego inkubatora oraz rozpoczęto walkę o jego życie.  W 3. dobie wystąpiło obustronne krwawienie dokomorowe III stopnia. W 8. dobie stan Kubusia pogorszył się, rozpoznano infekcję uogólnioną. Było z nim bardzo źle, poprosiliśmy więc księdza, by go ochrzcił. Po włączeniu odpowiedniego leczenia udało się ustabilizować stan synka.  W 13. dobie życia była konsultacja kardiologiczna, po której wykonano pierwszą dla Kubusia operację zamknięcia przewodu Botalla na serduszku. Na całe szczęście zabieg się powiódł. W 25. dobie życia nastąpiła cudowna chwila dla nas rodziców – kangurowanie. Po raz pierwszy synek był na rączkach u mamusi. Jednak nasza radość nie trwała za długo. Następnego dnia dowiedzieliśmy się  o niedrożności jelita, więc odbyła się kolejna operacja usunięcia części jelita cienkiego i wyłonienie przetoki jelitowej w szpitalu wojewódzkim w Gdańsku.

Cały styczeń spędziliśmy na oddziale OIOM-u chirurgii dziecięcej. W tym czasie zaczęło narastać wodogłowie pokrwotoczne, które było następstwem wcześniejszego wylewu dokomorowego. 13 stycznia kolejna infekcja – sepsa i walka o życie Kubusia. Już widzieliśmy, jak nasz kochany skarb umiera, jednak dzięki mądrości lekarskiej i zastosowaniu odpowiedniego leczenia oraz chęci życia „naszego małego wojownika” udało się znów ustabilizować stan synka. 16 stycznia kolejna operacja wszczepienia w główkę zbiorniczka Rickhama (wtedy nie trzeba nakłuwać główki). Minęły 3 dni i znów zła wiadomość, kolejna infekcja-sepsa  i kolejna operacja wyjęcia ciała obcego, czyli zbiorniczka. Kubuś swoją wolą życia znowu sobie poradził i stan jego się ustabilizował po raz kolejny.

21 stycznia w dniu babci za zgodą lekarzy dziadkowie po raz pierwszy mogli zobaczyć i  poznać swojego wnuka. Z początkiem lutego odbyła się operacja wszczepienia zastawki, która odprowadza płyn mózgowo-rdzeniowy poprzez specjalny układ drenujący do jamy brzusznej. Po udanej operacji 11 lutego Kubuś został przewieziony do szpitala na oddział neonatologiczny. Radość ogromna, wydawało  nam się, że wszystkie operację są już za nami, że teraz zaczniemy robić krok  do przodu. I tak też było. Już następnego dnia Kubuś został wreszcie odłączony od respiratora, dostał swój pierwszy smoczek, potem pierwsze jedzenie z butelki no i codzienne kangurowanie – radości nie miała końca. 27 lutego po konsultacji okulistycznej u Kubusia stwierdzono retinopatię wcześniaczą III stopnia, po której wykonano zabieg laserowy oczek, który odbył się z powodzeniem. 9 marca dowiadujemy się, że Kubuś z powodu utraty wagi musi zostać przekazany do innego szpitala na oddział gastroenterologii. Tu włączono mu żywienie pozajelitowe i Kubuś zaczął przybierać na wadzę. W kwietniu zapadła decyzja o zespoleniu jelit, więc myśleliśmy, że to będzie ostatnia operacja i będziemy mogli w końcu opuścić szpital i jechać do domku. Operacja się udała. Jelita zostały połączone. Niestety główka zaczęła znów narastać. Okazało się, że wystąpiły komplikacje związane z podszyciem drenu od zastawki, więc kolejna operacja poprawienia drenu i uwolnienia zrostów w brzuszku. Trafiliśmy na oddział chirurgii dziecięcej. Niestety po paru dniach okazało się, że podczas operacji doszło do zakażenia płynu, więc trzeba znów operować, by usunąć ciało obce, czyli zastawkę. Do czasu wyleczenia infekcji i wszczepienia nowej zastawki zastosowano drenaż zewnętrzny, gdzie płyn z główki odprowadzany jest na zewnątrz.

„Nasz mały wojownik” w tym czasie w ciągu 7 dni przeszedł trzy operacje i na domiar złego dostał zapalenia płuc, więc znów trafił na OIOM chirurgii dziecięcej, gdzie miał problemy z oddychaniem, więc został znów podłączony pod respirator. Po paru dniach udało się go odłączyć od respiratora i z OIOM-u wrócił na oddział chirurgii. Kubuś był na tym drenażu zewnętrznym od maja do lipca. Udało się płyn oczyścić z bakterii, ale okazało się, że płyn jest wysokobiałkowy i zwykła zastawka będzie się mogła zapychać. Pan doktor sprowadził dla naszego szkraba specjalną zastawkę na taki płyn. 7 lipca odbyła się operacja wszczepienia zastawki, która powiodła się. Wreszcie… hurra!!! 11 lipca po 237 dniach pobytu w szpitalach wreszcie z naszym kochanym synkiem wróciliśmy do domu. Najpiękniejszy dzień w naszym życiu. Cudownie – dom… choć nie było lekko, ponieważ zaklimatyzowanie się Kubusia w nowym otoczeniu zajęło prawie dwa miesiące. Na domiar  złego zdiagnozowano u niego refluks.

W listopadzie znów zaczęła narastać główka i musieliśmy wrócić na oddział chirurgii dziecięcej. Kolejna operacja, tym razem endoskopowo połączono komory w główce i uwolniono od torbieli. Po 9 dniach wróciliśmy do domu. W grudniu w kontrolnym usg okazało się, że tym razem zrobiła się torbiel w brzuszku wielkości pięści. 6 stycznia tego roku trafiliśmy po raz kolejny na oddział chirurgii i znowu Kubuś przeszedł operację usunięcia tej torbieli i uwolnienia zrostów w brzuszku, które blokowały działanie zastawki. Nasz „mały wojownik” dał sobie radę i tym razem. Zniósł to bardzo dzielnie. Jesteśmy już w domku, zastawka póki co działa i mamy nadzieję, że to już koniec operacji. Wierzymy, że teraz będzie wszystko w porządku i będziemy mogli wznowić rehabilitację ruchowo-rozwojową, która jest naszemu synkowi bardzo potrzebna. Kubuś musi też ćwiczyć oczka, gdyż nie skupia wzroku, związane jest to z wylewem  dokomorowym. Kubuś ma za sobą kilkanaście operacji, kilka transfuzji krwi. Miał też ciężki wylew krwi do mózgu. Przez prawie 3 m-ce oddychał za niego respirator. Pokonał kilkukrotnie sepsę. Lekarze mówili, że nic z niego nie będzie, a on każdego dnia udowadnia wszystkim, jaki jest silny i jak bardzo chce żyć… to pielęgniarki po ostatniej operacji nazwały go małym wojownikiem.

Zapisaliśmy Kubusia do Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom i zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie 1% podatku KRS 0000191989 z dopiskiem w PIT-e w pozycji  cel szczegółowy 1%: Odrobina Jakub lub można wesprzeć Kubusia darowizną na osobne subkonto 84 1240 6351 1111 0010 5685 4564, wpisując w tytule przelewu: Darowizna dla Jakuba Odrobina

Aby móc zbierać darowizny na subkonto dziecka, wystarczy podać do przelewu następujące informacje:

Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom, ul. Sarmacka 12 lok. 2; 02-972 Warszawa

Wszystkie wpłaty z 1% i ewentualnych darowizn chcemy w pełni przekazać na leczenie i rehabilitację naszego kochanego synka. Za wszelkiego rodzaju pomoc z całego serca dziękujemy

Dominika, Dariusz i Kubuś Odrobina