Fundacja wcześniak

Hania i Julia Bednarz

Hania Bednarz
– 29. tydzień, 1020 g, 23.12.2009 r.

Julia Bednarz
– 29. tydzień, 850 g, 23.12.2009 r.

Mija już rok od narodzin dziewczynek i jestem już gotowa, aby opowiedzieć o tym co nas spotkało. O ciąży dowiedziałam się w 8. tygodniu, jednak już wcześniej czułam, że noszę pod sercem nowe życie, choć testy ciążowe na to nie wskazywały. Nie spodziewałam się jednak tego, co usłyszałam od lekarza po badaniu USG – bliźnięta. Ciąża przebiegała bez najmniejszych problemów, aż do 24. tygodnia, kiedy to pojawiły się bóle brzucha. Przy najbliższej kontroli okazało się, że skraca się szyjka macicy,jednak lekarz to zbagatelizował – tak samo jak twardy i napięty brzuch. W 27. tygodniu kolejna kontrola, pomimo wciąż skracającej się szyjki lekarz mnie uspokaja i zaprasza na wizytę za dwa tygodnie. Minął tydzień, pojawiły się ostre bóle brzucha – wtedy już wiedziałam, że to skurcze. Pojawiłam się w gabinecie lekarskim o 7 dni wcześniej, niż było ustalone. Badanie USG i telefon do szpitala klinicznego nr 4 w Lublinie – „kieruję do was pacjentkę, ciąża bliźniacza zagrożona”. Kilka godzin później znalazłam się na oddziale, to był 28. tydzień ciąży. Na wykresie KTG były widoczne bardzo mocne i częste skurcze, zwijałam się z bólu.Lekarze podali mi sterydy na rozwój płucek dziewczyn, założono szew okrężny na szyjkę macicy i starali się uspokoić skurcze. Przez pierwsze 4 dni hospitalizacji skurcze udawało się wyciszać, niestety kryzys nastąpił 5. dnia – całą noc co 15 min lekarz zabierał mnie na badanie, aby sprawdzić, czy nie pojawia się rozwarcie. Następnego dnia badanie USG i tu pojawiły się wątpliwości. Lekarz nie mógł znaleźć drugiego łożyska, a według lekarza prowadzącego ciążę od początku łożyska miały być dwa. Ginekolog wykonujący badanie poprosił o konsultacje trzech innych specjalistów, wspólnymi siłami ustalili, że dzieci mają wspólne łożysko i wystąpił zespół TTTS (podkradania krwi), dzieci były w złym stanie, ich tętno było bardzo wysokie, moje także, wody płodowe sączyły się od 3 dni, wszystkie trzy byłyśmy w niebezpieczeństwie. Podjęto decyzję o cięciu cesarskim. Wszystko potoczyło się bardzo szybko – telefon do męża, wypełnianie wszelkich dokumentów, łzy przerażenia i pytanie „dlaczego ja??”, przewiezienie na salę, znieczulenie wewnątrzoponowe.

I tak 23 grudnia 2009 roku przyszły na świat moje ukochane córeczki. Pierwsza – Hania ważyła 1020 g, mierzyła 34 cm, niestety nie oddychała, była reanimowana, dwukrotnie podano jej adrenalinę, została zaintubowana i przewieziona w inkubatorze na OITN. Jula urodziła się dwie minuty po swojej siostrzyczce. Ważyła 850 g i mierzyła 33 cm, oddychała samodzielnie – słyszałam jej płacz, zawinięta w pieluszkę, zaniesiona przez położną na OITN, niestety po kilkudziesięciu minutach straciła oddech i została zaintubowana. Pierwsza rozmowa z lekarzem była bardzo trudna – nie dawano nam zbyt wiele nadziei na odratowanie dzieci. Jednak nie zawsze ten zły scenariusz musi się spełnić.

Dziewczynki w szpitalu spędziły 92 dni. Co spotkało ich po drodze?

Hania:

  • skala Apgar 1′ – 1pkt, dalej 4,2 i ostatecznie 5 pkt
  • respirator 6 dni, Cpap 2 dni, tlenoterapia 18 dni
  • wylewy dokomorowe obustronne IV stopnia
  • cholestaza
  • anemia (kilkakrotne transfuzje krwi)
  • retinopatia II stopnia (zastosowano laseroterapię)
  • ZZO III stopnia
  • Powikłania po wylewach do mózgu – porencefalia (rozległy zanik mózgu), wodogłowie pokrwotoczne stacjonarne.

Julia:

  • skala Apgar: 1′ – 5pkt, dalej 5,5 i ostatecznie 7 pkt
  • respirator 33 dni, CPAP 4 dni, tlenoterapia 28 dni
  • przetrwały przewód Bottala – leczony operacyjnie
  • ZZO III stopnia
  • anemia (kilkakrotne transfuzje krwi)
  • dysplazja oskrzelowo-płucna
  • zapalenie płuc
  • retinopatia I stopnia

Najtrudniejsze w tym wszystkim było ograniczanie odwiedzin przez szpital, gdyż panowało zagrożenie zachorowań na świńską grypę i jej pochodne. Na początku mogliśmy tylko przez parę minut popatrzeć na nasze maleństwa, pogłaskać i to wszystko, wizyta nie mogła trwać dłużej jak 5 minut, z czasem mogliśmy na oddziale przebywać coraz dłużej, niestety nie tyle, ile byśmy chcieli i na ile potrzebowały tego nasze córki.

5 dni od wyjścia ze szpitala Hania zachorowała na zapalenie płuc i znów musiała być hospitalizowana na okres 3 tygodni, w tym czasie wykonano również tomografię komputerową głowy, która wykazała bardzo duży zanik mózgu – od tego momentu lekarze nie dawali nam szans na jakikolwiek rozwój Hani – miała być warzywkiem, a jedyna czynność, jaką w przyszłości ma potrafić, to mruganie. U Julii kontrole okulistyczne wykazały pogłębianie się retinopatii, w kwietniu trafiliśmy na zabieg do kliniki okulistycznej w Lublinie, niestety przez błąd w szpitalnym laboratorium (morfologia wykazała silną anemię, przy hemoglobinie o wartości 6) córka została przewieziona karetką do szpitala dziecięcego, badanie krwi powtórzono i wykluczono anemię, ale niestety zabieg przepadł. Tydzień później po raz kolejny stawiliśmy się w klinice okulistycznej – tym razem udało się. W maju Julka znów trafiła do szpitala – podczas kąpieli wyczułam w jej pachwinie sporą, przemieszczającą się kulkę, badanie USG i diagnoza – przepuklina uwięźnięta. Szybka decyzja o zabiegu, okazuje się, że to jajnik, a operacja została wykonana w ostatniej chwili, gdyż doszłoby do martwicy.

Za kilka dni dziewczynki skończą roczek, są wspaniałymi pogodnymi dziećmi,Julka stoi już na swoich nóżkach, za chwilę zaczną się pierwsze samodzielne kroki:) u Hani wstępnie stwierdzono MPDz, jest rehabilitowana, co przynosi niespodziewane efekty, żaden lekarz nie może uwierzyć, że to jest dziecko z tak dużymi deficytami w mózgu. Mała ma już za sobą pierwszy turnus rehabilitacyjny, na którym dano nam ogromną nadzieję na samodzielność w przyszłości, w lutym znów jedziemy do Zaździerza i o ile środki pozwolą, będziemy tam jeździć średnio co 5-6 tygodni.

Do tej pory ciężko jest otrząsnąć się z tych dramatycznych wydarzeń, wciąż mam przed oczami te maleńkie istoty, które ginęły w najmniejszym pampersie, podłączone do dziesiątek kabelków, takie bezbronne, a zarazem tak ogromnie pragnące żyć. Nasze szkraby udowodniły, że lekarze czasem się mylą, wydając bezlitosne diagnozy. Kiedy teraz patrzę na moje cudowne dzieci, nie wyobrażam sobie życia bez nich.

http://haniawczesniak.smyki.pl