Fundacja wcześniak

Hania i Filip Gryta

Hania Gryta – 25. tydz., 630 g, około 20 cm, 7.12.2012 r.

Filip Gryta – 25. tydz., 830 g, 25 cm, 7.12.2012 r.

Nasza historia i nowe piękniejsze życie zaczęło się 07.12.12, kiedy to podjęliśmy decyzje o ratowaniu życia naszych bliźniaków. Córce zanikały przepływy Dopplera oraz przestała przybierać na wadze. Lekarze wykryli to w odpowiednim momencie i poinformowali nas o konieczności podjęcia decyzji o przedwczesnym rozwiązaniu ciąży.

Razem z mężem zdecydowaliśmy – RATUJEMY ŻYCIE Hani, głęboko wierząc, że oboje przeżyją.

Bliźniaki przyszły na świat 07.12.2012 o 18:30 Filip i 18:31 Hania w Szpitalu Specjalistycznym nr 2 Bytomiu, w którym to Hania spędziła 113 dni (2 miesiące pod respiratorem, później długo nCpap i tlenoterapia bierna), a Filipek 86 dni (ok. miesiąca na nCpap, później tlenoterapia bierna). W związku ze skrajnym wcześniactwem i niską masą urodzeniową nie ominęły ich (szczególnie Hani) najgorsze choroby, jakie mogą dopaść wcześniaków …

Hania Gryta ur. 7.12.12 bliźniak II godzina. 18.31

Masa urodzeniowa: 630 g,  25. tydzień ciąży.

W szpitalu 113 dni  (od 07.12.12 do 28.03.13)

630-gramowy CUD…

Rozpoznanie:

Skrajne wcześniactwo 25. tydzień ciąży.

Skrajnie niska masa urodzeniowa 630 g

Zespół Zaburzeń Oddychania

Umiarkowane niedotlenienie okołoporodowe

Wrodzone zapalenie płuc

Krwotok z płuc

Niewydolność krążeniowa

Posocznica

Zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych

Drgawki

IVH III dex/ IV sin (krwawienie dokomorowe po stronie lewej i prawej)

Zapalenie jelit

Noworodkowe zapalenie wątroby

Dysplazja oskrzelowo-płucna

Retinopatia II/III – stan po laseroterapii na oba oczka (22.02.2013)

Niedokrwistość wcześniacza

Żółtaczka wcześniacza

Zaburzenia gospodarki fosforowo-wapniowej

Transfuzja krwinek czerwonych11 razy

 

Filip Gryta ur. 7.12.12 bliźniak I godzina. 18.30

Masa urodzeniowa: 830 g.  25. tydzień ciąży.

W szpitalu 86 dni  (od 07.12.12 do 01.03.13)

680-gramowy CUD ….

Rozpoznanie:

Skrajne wcześniactwo 25. tydzień ciąży

Skrajnie niska masa urodzeniowa 830 g

Zespół zaburzeń oddychania

Umiarkowane niedotlenienie okołoporodowe

Wrodzone zapalenie płuc

Dysplazja oskrzelowo-płucna

Retinopatia II/III – stan po laseroterapii na oba oczka ( 22.02.2013)

Niedokrwistość wcześniacza

Żółtaczka wcześniacza

Okołoporodowe zaburzenie przewodu pokarmowego

Zaburzenia gospodarki fosforanowo- wapniowej

Przepuklina – zoperowana w marcu 2013

Transfuzja krwi 4 razy

Pierwszy raz na ręce Hanię i Filipka wzięliśmy po ponad półtora miesiąca od ich urodzenia. Z Filipkiem poszło sprawnie, gdyż jedno z nas trzymało tlen, a drugie tuliło. Z Hanią trzeba było dobrze się zorganizować, ale dzięki pomocy pielęgniarek i lekarzy udało się przytulić naszą kruszynkę (oczywiście z całym sprzętem: respirator, kabelki, rureczki itp.). Pierwszy dotyk i tulenie dzieci było ogromnym wyzwaniem dla wszystkich uczestników, ale zarazem jedną z piękniejszych chwil w naszym życiu.

Filipka zabraliśmy do domu pierwszego z wagą 2320 g, dopiero 27 dni później dołączyła do nas Hania z wagą 2980 g. Hanię zabraliśmy ze szpitala do domu „na tlenie” (była wypisana do domu przez Hospicjum), przywieziona został karetką. W ciągu dnia córka okresowo go potrzebowała, szczególnie do karmienia, w ciągu nocy miała podawany tlen cały czas. Jednak nadszedł dzień, kiedy nasza Kruszynka kolejny raz udowodniła, że jest Cudem, który otrzymaliśmy od Boga i pożegnała się z tlenem na dobre 😉

W obecnej chwili jesteśmy pod opieką wielu specjalistów między innymi: Neurologa, Neonatologa, Okulisty, Kardiologa, Neurologopedy, Psychologa Dziecięcego, Rehabilitantów ruchu, Rehabilitantów wzroku, korzystamy z pomocy Ośrodka Wczesnej Interwencji oraz Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym.

Mimo złych rokowań i zerowej szansy na przeżycie Hania i Filipek żyją. Zostały ulubieńcami personelu medycznego oraz pań sprzątających w Szpitalu w Bytomiu. My jako rodzice ze względu na jeden z najdłuższych pobytów na oddziale intensywniej terapii nazwani zostaliśmy rezydentami. Podczas kontroli na tym oddziale za każdym razem wszyscy chcą zobaczyć się z Hanią i Filipkiem.

Nie tracimy wiary, że nasze maluszki wyjdą na prostą i będą zdrowe… .robimy wszytko co w naszej mocy. Czeka nas jeszcze bardzo długa droga, dużo pracy naszej i rehabilitantów, długa walka o zdrowie bliźniaków, bo walkę o życie WYGRAŁY.

Obecnie bliźniaki mają 6 miesięcy (3 wieku korygowanego). Filipek waży prawie 6 kg, Hania 5 kg.  Trzy razy w tygodniu są rehabilitowane metoda NDT Bobath plus terapia wzrokowa. W domu ćwiczymy poprzez zabawę, przytulanie, bujanie czy też noszenie.

Mamy wiele znaków zapytania przed sobą, ale nie poddamy się i będziemy walczyć o ich zdrowie! Wszyscy, którzy chcieliby nam pomóc, mogą przekazać 1% podatku lub darowiznę. Oto niezbędne informacje:

Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom

ul. Sarmacka 12 lok.2, 02-972 Warszawa

Darowizny można przekazać, dokonując wpłaty na konto nr:

54 1240 6351 1111 0010 5044 7672

z dopiskiem „Darowizna na leczenie i rehabilitację Hanny i Filipa Gryta”.

1% podatku można przekazać w rozliczeniu rocznym PIT, w którym należy podać:

KRS: 0000191989

a w polu cel szczegółowy wpisać: Hanna i Filip Gryta

Dziękujemy

Danuta i Tomasz Gryta

danuta.gryta@wp.pl

http://blizniakiboskie.blogspot.com/

—-

Październik 2014 r.

Ciąg dalszy naszej walki:

Hania i Filipek w grudniu skończą 2 latka.

Ten rok był dla nas ciężki… ciężki dla bliźniaków… ciągłe rehabilitacje, zajęcia, terapie, wieczny strach o ich życie i zdrowie. Ten rok był też dla nas jednym z najpiękniejszych… mamy dwójkę cudownych dzieci, które walczą każdego dnia.

Hania ma obecnie 22 miesiące. Ma zapewnioną rehabilitację i terapię:

Ndt Bobath, hipoterapię, psychologa, tyflopedagoga, logopedę, okulistę, neurologa, neurologopedę, podajemy jej również czeskie aminokwasy. W ciągu roku zrobiła duże postępy: nauczyła się pełzać, siadać, raczkować, wstawać, a obecnie potrafi poruszać się przy pomocy pchacza. Wierzmy, że już niedługo zacznie sama chodzić.

Hania przeszła zabieg korekcji zeza, a teraz czekamy na okulary, gdyż powiększa się wada wzroku.

Ruchowo Hania ruszyła, ciągle walczymy o rozwój intelektualny, bo chyba z tym będzie największy kłopot.

Hania bardzo mało mówi, są to pojedyncze wyrazy, ale wiem, że i z tym sobie poradzimy.

Rokowania były dość kiepskie: miała nie chodzić, nie mówić… na szczęście chyba żadna z nich się nie sprawdzi. Nie poddamy się i będziemy walczyć o jej samodzielność!

Hani została postawiona diagnoza:  Mózgowe porażenie dziecięce. Spastyczność czterokończynowa. Stopień lekki/umiarkowany.

Filipek tak jak siostra ma 22 miesiące, jednak już od kilku miesięcy nie jest intensywnie rehabilitowany. Chodzi, biega, skacze, również intelektualnie rozwija się bardzo dobrze. Myślę, że już pożegnał się z wcześniactwem. Nie ma wady wzroku, słuchu… jedyne co mu zostało, to astma wczesnodziecięca i mała waga 😉 Zaczyna mówić zdaniami, rozumie wszystko i wszędzie go pełno.

Staramy się zapomnieć o tym, co było… zamknąć tamten rozdział. Bliźniaki wygrały życie… teraz walczą o samodzielność.

Pozdrawiam

Danuta Gryta

blizniakiboskie.blogspot.com