Fundacja wcześniak

Błażej i Filip Niewiadomscy

Błażej
– 30. tydzień, waga 1300 g, 44 cm, 1.11.1999 r.
Filip
– 30. tydzień, waga 1100 g, 44 cm, 1.11.1999 r.

Witam!
Nazywam się Ewa Niewiadomska. Jestem mamą dwóch chłopców, Błażeja i Filipa, urodzonych 1 listopada 1999 r., w trzydziestym tygodniu ciąży. W czasie ciąży chorowałam na: anemię, cukrzycę i cholestazę. Poród zaczął się nagle odejściem wód płodowych.
Ze względu na złe ułożenie chłopców i niebezpieczeństwo zamartwicy wewnątrzmacicznej wykonano cesarskie cięcie. Nasi chłopcy przyszli na świat trochę zbyt gwałtownie. Błażej otrzymał 5 pkt Apgar i 1300 g, Filip 1 pkt i 1100 g (ciężka zamartwica, zanotowano tylko lekką akcję serca). Mimo że Błażej na początku był w dużo lepszym stanie (sam oddychał), po kilku dniach stan chłopców pogorszył się. Obaj przeszli ogólnoustrojowe zakażenie bakteryjne, czyli posocznicę, Pod respiratorem znajdowali się do 9. doby. Potem w inkubatorach z monitorowaniem oddechów (najpierw CPAP) i podawanym tlenem (po dwóch tygodniach). Bezdechy zdarzały się jeszcze po kilkudziesięciu dniach od porodu.
Karmienie na początku dożylnie, potem sondą, potem moje mleko z butelki. Dzieci w szpitalu nie chciały ssać, ale obiecałam sobie, że jak będę w domu, to je nauczę, no i udało się. Ssały z butelki moje mleko do siódmego miesiąca. Do piersi nie chciały się dać przekonać. Ściągałam więc mleko przez tych kilka miesięcy. Nasze pierwsze pieluszki to pieluszki dla lalki. Jest taka siusiająca lalka i pieluszki dla niej okazały się rewelacyjne. Chłonne i bez żadnych uczulających substancji chemicznych. Te, które nam zostały, oddałam potem siostrzenicy do zabawy 🙂
U obu chłopców stwierdzono wylewy śródczaszkowe (poszerzenie rogów potylicznych obu komór, liczne torbiele, niejednorodna echogeniczność komór, co najważniejsze zmian w miąższu mózgu nie stwierdzono), RDS (zespół zaburzeń oddychania) u Błażeja I stopień, Filip II/III st., przepukliny pępkowe, Filip mosznowa. Retinopatia I stopnia. I to co okazało się najgorsze do opanowania: u Błażeja – zbyt małe napięcie mięśni (wiotkość) i u Filipa wzmożone napięcie mięśni (spastyczność). U obu zaburzone odruchy neurologiczne, brak odruchów chwytania, ssania, odruchu Moora.
Ogólnie w szpitalu prawie dwa miesiące. Wypisani do domu w stanie opisywanym jako dobry (cha, cha) ze skierowaniami do wszystkich możliwych specjalistów.
Jedna z pań pediatra-neonatolog określiła stan dzieci jako dobry następującymi słowami: „No wie pani, może będą chodzić, rysować, takie niedorozwinięte dzieci potrafią być słodkie”.
Nic dodać, nic ująć.
Czuliśmy się z mężem zagubieni w gąszczu specjalistów bez wiedzy na temat wcześniaków. Przeganiani z poradni do poradni. Zwykli lekarze rodzinni okazywali się być mniej poinformowani od nas. Szukaliśmy informacji w książkach i w internecie, u innych ludzi. Jedna ze specjalistek z poradni ryzyka okołoporodowego na naszą prośbę, aby rozwinęła stwierdzenie, jakim zawsze kwituje nasze wizyty: „jest źle”; powiedziała, że nie będzie nam robiła wykładów, bo i tak nie zrozumiemy (dodam, że oboje mamy wykształcenie biologiczne). Przestaliśmy chodzić do tej poradni, bo postanowiliśmy być optymistami.
Trochę wspierała nas moja siostra, której dzieci to też wcześniaki, ale były w dużo lepszej formie niż nasze, więc w pewnych sprawach niestety nie mogła poradzić.
Dzisiaj obaj chłopcy biegają, mówią, rysują, śpiewają. Filip jest właśnie po testach w poradni psychologiczno-pedagogicznej (u niego stwierdzono dziecięce porażenie mózgowe) i poradził sobie śpiewająco. Błażej od zawsze wykazywał ponadprzeciętne jak na swój wiek zainteresowania i zdolności logicznego myślenia. Nie, nie są geniuszami 🙂 można jednak powiedzieć, że nas rodziców uspokaja ich prawidłowy rozwój umysłowy po tylu przejściach.
Systematycznie ćwiczyliśmy z dziećmi przez dwa lata. Filip przeszedł dwa zabiegi na przepuklinę. Przez rok walczyliśmy z czymś, co coraz bardziej przypominało astmę, ale jakoś przeszło. Obecnie chłopcy mimo że mniej sprawni fizycznie od wielu rówieśników, doskonale sobie radzą i zaskakują nas coraz większa samodzielnością.
Czy czuję się doświadczoną matką wcześniaków? Na pewno zwracam uwagę na różne szczegóły rozwoju dziecka, na które zaprzątnięte kolorem kupki mamy nie zwrócą uwagi.
Ja czuję się trochę pozbawiona prawdziwego, spokojnego macierzyństwa, ale nie można mieć w końcu wszystkiego.
Jeśli nasza historia komuś pomoże, lub kogoś wesprze… czemu nie?
Pozdrawiam
Ewa

Witam,
Jak to mawiają, małe dzieci mały kłopot, duże dzieci…
No właśnie zgodnie z ta mądrością u nas spore zamieszanie, spore zmiany w życiu rodzinnym. Jest jeszcze bardziej zakręcone niż było. Przede wszystkim chodzimy do przedszkola (no my rodzice tylko podwozimy :)). Chłopcy przyjęli zmiany spokojnie, chociaż po tygodniu spytali się mnie: no mamo, to kiedy się skończą te przedszkolne dni.
Wybór przedszkola to też oczywiście duży problem. W końcu zdecydowaliśmy się na przedszkole integracyjne. W związku z tą integracyjnością Filip ma możliwość rehabilitacji. W ramach tych specjalnych zajęć ma nie tylko ćwiczenia fizyczne, ale także zajęcia indywidualne rozwijające koncentrację, uwagę, samodzielność itd. Bardzo nam to odpowiada (no cóż z bliźniakami to już często tak jest, że trudno im zapewnić „indywidualność” zajęć nawet w domu). W przypadku dzieci zagrożonych pewnymi niedociągnięciami jest to ważne.
Filip ma możliwość takiej wszechstronnej rehabilitacji dzięki skierowaniu z poradni pedagogiczno-psychologicznej. Na początku chodziło nam tylko o możliwość rehabilitacji ruchowej. Chciano nam ją wyperswadować zgodnie z zasadą: „Przecież chodzi, to po co pani chce go męczyć (słowa pani kierownik poradni!!). Ja nie odpuściłam i wyszło na nasze (kompleksowa rehabilitacja).

Tych kilka słów powyżej napisałam, zanim stało się nieuniknione, czyli pierwsza przedszkolna infekcja. Dopadło nas jakieś zapalenie zatok i chłopaki siedzą w domu. Dla nas to niezły koszmar. Oboje mamy prace akurat nie zawsze pozwalające na urlop (obojętnie czy wypoczynkowy, czy tez nie). Niania zajęta w innej pracy. Jakoś nie zdążyliśmy znaleźć innej niani na dochodzenie, babcie 200 km od nas…Jeszcze trochę i zacznę myśleć, że pozwolenie na posiadania dzieci powinny mieć osoby posiadające babcie …tylko, bo reszta ma małe szanse na dobre wychowanie swoich pociech. Wymieniamy się w drzwiach dokumentami i kluczykami…ja mam nienormowany czas pracy, więc na pracę wykorzystuję wszystkie luki w pracy męża np. od 6 do 10 rano czy też od 20 do 22. Trochę jesteśmy wykończeni. Dzieci chcą niani, bo mama zbyt zmęczona, a tata usypia, jak mają się bawić 🙂 Zwerbowaliśmy babcię. Przyjedzie na kilka dni i trochę odetchniemy.

A właśnie jako mama podrośniętych wcześniaków mam pytanie: „Co sądzicie o kąciku na stronie wcześniaka, coś w stylu późniejsze kłopoty wcześniaków – jak zauważyć i zniwelować?” (logopedia, koncentracja uwagi, nerwowość, wszechstronna stymulacja rozwoju itp. Problemy zdrowotne oczywiście także).

Pozdrawiam serdecznie i życzę zdrowia w te zakatarzone, jesienne dni
Zdjęcie jest z tegorocznych wakacji. Ten w zielonej kurteczce to Błażej.

Ewa Niewiadomska

Ps Dostałam smutny ale i pocieszający list od rodziców Natalki i po raz kolejny doszło do mnie jak niewiele nas dzieliło i jak nam się mimo wszystko udało 🙂

Maj 2004

Witajcie,

rozpoczął się nowy etap naszego życia. Nie, nie chłopcy się jeszcze nie usamodzielnili..:))).

Po prostu stało się to, co było, jak się okazało, nieuniknione.

Filip ma padaczkę.

Brzmi jak wyrok niestety.

Jak się to zaczęło?

No cóż, dziś wszyscy nam mówią, że zaczęło się już wtedy, kiedy Filip urodził się z jednym punktem Apgar i miał silne wylewy. Podobno już wtedy powinniśmy przypuszczać, że będzie miał epilepsję. Hm, tylko którzy rodzice tak sobie lubią przypuszczać – o nasze dziecko ma trochę krzywe nóżki, to pewnie skolioza albo o kaszle, to na pewno mukowiscydoza… raczej myślimy, że trzeba dać mu syrop i że krzywe nogi mu nie przeszkodzą w życiu…

Ech, czuję, że powinnam napisać, co i jak i choć sprawa jest jeszcze dość świeża, to chyba istotna dla wszystkich rodziców.

Wszystko zaczęło się u babci (zazwyczaj chorujemy u niczego niewinnej babci; ma nas chyba dosyć ;)). Jeszcze wieczorem szale ństwo; takie maksymalne. Spotkaliśmy się z kuzynostwem, czterech szalonych chłopaków, a potem trzy godziny skakania na takim poduszkowcu (taka poducha-taboret z uszami). Rano wstaliśmy dzielnie, Błażej jak zwykle wcześnie na nogach i już zajadał śniadanko, a Filip jeszcze z tatą w łóżku. Nagle Filip zamilkł, miałam wrażenie, że coś mu się dzieje, ale on nie umiał powiedzieć co; pokazywał na kolano, że go boli. Aż nagle znieruchomiał, zesztywniał, z ust potoczyła mu się ślina, sprawiał wrażenie, jakby przestał oddychać i tak przez kilka minut. My w tym czasie wpadliśmy oczywiście w lekką panikę. Mąż zajął się Filipem, babcia uspokajała Błażeja, który bardzo się przestraszył, a ja wezwałam pogotowie. Byli po trzech minutach, Filip już dochodził do siebie.

Oczywiście wylądowaliśmy w szpitalu i mimo że nie było w nim neurologa, już wtedy sugerowano nam atak epileptyczny (sugerując się opisem napadu). Potem wizyta w Warszawie u lekarzy z IMiDz na Kasprzaka. Wizyta u neurologa i rehabilitanta; wszystko przebiega w atmosferze, że jest super tzn. stan Filipa po porodzie był tak tragiczny, że to co nas spotyka, to jakieś 15% tego, co mogłoby nas spotkać. No cóż, to jest oczywiście pocieszające, ale…

Już w domu u pani neurolog słyszymy to samo. Jeszcze przed EEG pani neurolog informuje nas, że to na 99% padaczka, ja ryczę, mąż pociesza, że to nie jest takie straszne, a pani neurolog dziwi się mojemu płaczowi i mówi: „Proszę państwa, to, co przeszliście z Filipem, jest gorsze od tego, co was czeka z jego padaczką”.

No i tych słów się trzymamy.

EEG wyszło straszne. Od czasu EEG Filip jest na lekach (tzn. na jednym leku). Okazało się, że gdyby nie ten duży atak, przeoczylibyśmy takie małe, które zwróciły naszą uwagę już wcześniej, ale nie wiedzieliśmy, co to może być (Filip co jakiś czas zachowywał się, jakby oglądał film, wyłączał się i przeżywał coś obok nas, nie dzieląc się tym z nami…to było dziwne, a teraz już wiemy, że to też ataki…).

No i zaczął się nowy etap… mamy nadzieję, że ataki się nie powtórzą. Filip jest leczony. Jeśli się nie powtórzą, to mamy trzy lata na leczenie, a potem próba odstawienia lekarstwa. Podobno padaczka Filipa raczej ma charakter wyleczalnej….raczej, no bo to nigdy nie wiadomo.

A poza tym wszystko jak zwykle. Planujemy już wakacje, długi weekend spędzimy sobie na głębokich Mazurach, w wakacje mamy zamiar gdzieś powędrować i nie dać się choróbskom.

Chłopcy chodzą oczywiście do przedszkola (całe szczęście, że wybraliśmy integracyjne; nikt nie próbował nas wypisać; gdy dowiedzieli się o padaczce, a tak podobno jest w wielu innych placówkach!). Naczytaliśmy się o padaczce i drżymy, gdy za dużo szaleje, chce oglądać bajkę w ciemnym pokoju albo kilkukilometrowy spacer pokonuje, biegnąc. Nie damy się jednak i już.

Na razie przed nami badania związane z terapią lekową (morfologia, reakcja wątroby), zabieg na rozruszanie blizn po wcześniejszych zabiegach, rezonans magnetyczny, wizyty u psychologa, logopeda non stop. No i Błażej w tym Filipowym młynie niestety nie ma się najlepiej – cały czas przechodzimy okres buntu, a nawet małej agresji (spowodowanej zazdrością prawdopodobnie… staramy się zapobiegać, ale różnie bywa niestety).

Prawie nie zauważyłam, że wiosna przyszła, zdziwiona patrzyłam dzisiaj na lecące z drzewa płatki kwiatów… ale będzie kolejna wiosna i w końcu jakąś zauważę na 100%. Czego pozostałym rodzicom życzę.

Pozdrawiam

Ewa z chłopcami