Fundacja wcześniak

Beata Wiśniecka

26. tydz., 730 g, 12.04.2011 r.

Gdy ujrzałam na teście dwie kreski, płakałam ze szczęścia, tak samo zareagował też mój mąż. Gdy poznaliśmy płeć, podekscytowani snuliśmy plany, jak to będzie, kiedy na świat przyjdzie nasza córka. Zastanawialiśmy się, jak będzie wyglądać, dokąd będziemy ją zabierać, itd. Aż tu nagle w II trymestrze zaczęło wzrastać ciśnienie krwi. Kardiolog przepisał leki, potem inne, nic nie pomagało. Poleżałam kilka dni w szpitalu na obserwacji, ciśnienie spadło. Lekarz  ginekolog kazał mi odstawić jeden z leków przepisanych przez kardiologa, twierdząc, że nie wolno go brać w ciąży. Przerażona posłuchałam go i wróciłam do domu. Ciśnienie wzrosło wtedy tak bardzo, że po kilku dniach wróciłam na oddział patologii. Miałam zostać tylko na obserwacji, jednak ku mojemu zaskoczeniu i przerażeniu lekarze zarządzili cesarkę…

Wszystkie nasze plany i marzenia legły w gruzach. Od tej pory już nic nie było takie jak przy „terminowych” porodach… I stało się, w 26. tyg. ciąży na świat przyszła Beatka. Ważyła zaledwie 730 g i dostała tylko 1 pkt w skali Apgar. Urodziła się w zamartwicy i prawie nikt nie dawał jej szans na przeżycie. W drugiej dobie życia została więc ochrzczona. Minęła jedna doba, potem druga, tydzień, miesiąc.. z dnia na dzień maleńka przybierała na wadze i dostawała coraz mniej leków. Wszystko było okej, poza jej wielkim brzuszkiem. Dziewczynka miała problemy z wypróżnianiem, gazy i resztki pokarmu zostawały w jelitkach.  Ponieważ nasz szpital nie dysponował chirurgiem zajmującym się wcześniakami, Beata z podejrzeniem choroby Hirschsprunga została przewieziona do innej placówki, 70 km od naszego miejsca zamieszkania.  Mimo dużej odległości nadal codziennie przy niej czuwaliśmy i przywoziliśmy z trudem odciągnięty pokarm. W nowym szpitalu przeszła setki badań, w tym krwi (ośmiokrotnie przetoczonej), moczu, kilkanaście RTG, badania wzroku itd. Lekarze orzekli, że założą jej stomię. Dwukrotnie odkładano operację, gdyż córeczka przebyła bardzo ciężki zespół septyczny. Nagle, niespodziewanie jej stan zaczął się poprawiać i nigdy nie wykonano tego zabiegu. Ze wszystkich chorób pozostał jej „jedynie” niedorozwój nerwu wzrokowego i podniesione napięcie mięśni. Gdy miała 3,5 miesiąca została wypisana do domu. W ciągu całego jej pobytu w szpitalu trzykrotnie usłyszeliśmy, że dziecko nie przeżyje kolejnej nocy. Uczucia towarzyszące nam każdej z tych nocy są nie do opisania.

Obecnie Beata ma 2,5 roku. Rozwija się prawidłowo, choć wolniej od rówieśników. Usiadła dopiero gdy miała roczek, w wieku dwóch lat zaczęła chodzić i mówić. Jej mowa od słów „mama”, „tata” do prostych zdań kilkuwyrazowych rozwinęła się zaledwie w 3 miesiące! Jest dzieckiem bardzo pogodnym, lubi oglądać książeczki, chętnie obserwuje zwierzęta, uwielbia przebywać na podwórku. Obecnie odkrywa uroki placu zabaw. Ma problemy ze wzrokiem, oprócz tego że od 9. miesiąca życia dzielnie nosi okulary, korzysta z pomocy Fundacji Osób Niedowidzących. Z badań wynika, że ostrość jej wzroku w jednym oku wynosi 20%, a w drugim trochę więcej. Nie wpływa to jednak na przebieg jej rozwoju. Lubi oglądać bajki w TV – Krecika, Reksia, czy Bolka i Lolka. Rozpoznaje nazwy zwierząt, potrafi naśladować ich odgłosy, rozróżnia kolory. Opowiada, co widzi wokół siebie. Zupełnie jak każdy z nas. Zostało jej też podwyższone napięcie mięśni, które nasila się na tle emocjonalnym, ale dajemy sobie z tym radę. Beata prawie rok chodziła do żłobka, jednak odkąd przyszedł na świat jej brat – również wcześniak (30 Hbd, 1404 g) dni spędza z mamą w domu. Ciągle się uśmiecha i lubi przytulać braciszka. Wydaje się być szczęśliwa.

 

Marzec 2015

Za miesiąc Beata skończy 4 lata. Jest pogodną dziewczynką, z wyglądu nieodbiegającą od rówieśników. Wbrew wszelkim przepowiedniom o wyglądzie wcześniaków dziewczynka jest wysoka i pełna energii.  W ciągu ostatnich dwóch lat wspaniale rozwinęła się pod względem mowy, samoobsługi i czynności ruchowych. Bardzo lubi zajęcia aktywizujące, prace plastyczne oraz zajęcia ruchowe. Nadal korzysta z rehabilitacji, ma wsparcie fizjoterapeuty, tyflopedagoga, logopedy, psychologa.  Z wcześniactwa pozostał jej problem z nieprawidłowym napięciem mięśni, widoczne stereotypie ruchowe i manieryzmy w sytuacji pobudzenia. Wzrok uległ nieznacznej poprawie, choć nadal nosi okulary. Ma doskonałą pamięć, szybko zapamiętuje nowe słowa, wierszyki.

W tym roku została zdiagnozowana u uznanych specjalistów, którzy orzekli u niej MPD i autyzm wczesnodziecięcy, łagodnie określony atypowym. Czytając specjalistyczną literaturę i obserwując zachowanie córki, uczymy się „jej świata”, staramy się ją zrozumieć i wspierać. Od 6 miesięcy uczęszcza do publicznego przedszkola, gdzie dzielnie walczy z trudnościami w relacjach społecznych.  Unika zabaw z rówieśnikami, spędza czas samotnie albo z dorosłymi. Chętnie za to bawi się z młodszymi dziećmi – jeżeli te postępują po jej myśli, zwłaszcza ze swoim młodszym bratem. Na co dzień jest bardzo wesoła i pełna energii. Nie można się z nią nudzić!

 

Grudzień 2016

W kwietniu 2017 r. Beatka skończy 6 lat.

Swoją edukację przedszkolną zaczęła od placówki publicznej, jednak opóźnienie rozwojowe, słabe napięcie mięśni dłoni i problemy z panowaniem nad emocjami (krzyki, zniecierpliwienie, bunt, brak relacji towarzyskich) skłoniły nas do przeniesienia jej do prywatnego punktu terapeutycznego. Uczęszcza tam już drugi rok i robi ogromne postępy rozwojowe. Dzięki cierpliwości nauczycieli-doskonałych specjalistów jest coraz bardziej samodzielna, potrafi się ubrać (powoli, ale samodzielnie), zaczęła rysować, przełamuje opory związane z chwytaniem lepkich substancji. Często śpiewa i opowiada poznane bajki. Lubi bawić się lalkami – dzidziusiami, jest troskliwa, wrażliwa, chętnie wykonuje zdjęcia kolorowym przedmiotom. Źle wpływa na nią nadmiar bodźców (nadmiernie emocjonuje się przy zabawkach grająco-świecących) i potrafi solidne uderzyć dłonią, gdy ktoś wykonuje coś niezgodnego z jej myślą. Ma nareszcie kilka koleżanek, chętnie bawi się też z bratem i kuzynostwem. Stała się bardziej otwarta, choć są chwile, że niełatwo zapanować nad jej humorem, głównie gdy jest zmęczona lub gdy się złości.

Na początku naszej wspólnej drogi słyszeliśmy z mężem wiele smutnych informacji, z którymi lekarze musieli nas oswoić, bo przecież po tych licznych problemach ze zdrowiem, po tak heroicznej walce o życie, nikt nie był w stanie przewidzieć, co będzie dalej… „Dziecko prawdopodobnie nie będzie widzieć (mała miała nieprawidłową budowę nerwu wzrokowego), może nie mówić, może nie chodzić, może nie mieć czynnych jelit, może mieć problemy z rozwojem albo być upośledzona, itd., itp.". Świadomi tego wszystkiego coraz szerzej otwieraliśmy oczy ze zdumienia, gdy Beatka z czasem nadganiała wszelkie braki rozwojowe.

Jest cudowna, dzielna i jest naszym wielkim powodem do dumy!