Fundacja wcześniak

Arkadiusz Rocławski

27. tydz., 835 g, 38 cm, 13.10.2008 r.

Aruś urodził się w 27. tygodniu ciąży, ale niebezpieczeństwo przedwczesnego porodu pojawiło się już w 14. tygodniu, kiedy odeszły mi wody płodowe. Ponieważ groziła mi sepsa, musiałam leżeć w szpitalu. Najpierw w Szpitalu Ginekologiczno-Położniczym im. Świętej Rodziny przy ul. Madalińskiego w Warszawie, a w 25. tygodniu ciąży zostałam przewieziona do Szpitala Klinicznego im. ks. Anny Mazowieckiej przy ul. Karowej w Warszawie. W obu szpitalach lekarze robili co mogli, aby opóźnić poród. Niestety w wyniku zarażenia bakteriami szpitalnymi, tętno Arusia zaczęło skakać i ze względu na zagrażającą zamartwicę, lekarze podjęli decyzję o natychmiastowej „cesarce”.

Po porodzie okazało się, że na Karowej nie ma miejsca na oddziale neonatologii i odpowiedniego respiratora. Ze względu na dużą niewydolność oddechową wymagany był respirator wysokich częstotliwości. W ciągu paru godzin Aruś został przewieziony do Szpitala Klinicznego im. prof. W. Orłowskiego na ul. Czerniakowską, w Warszawie, ale tam również nie mieli wolnego odpowiedniego respiratora i właściwie nie dawali mu szans na przeżycie.

Na szczęście Aruś nie poddawał się. Jeszcze tego samego dnia wieczorem został przewieziony na Oddział Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka w „Instytucie – Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka” w Międzylesiu, gdzie lekarze przez cztery miesiące ratowali jego życie. W czasie pobytu w szpitalu przez ponad trzy miesiące był podłączony do respiratora, następnie do pompy CPAP, a później przez kilka tygodni był tlenozależny. Tuż po porodzie miał wylewy II i II/III stopnia, więc było wiele niewiadomych dotyczących przyszłej pracy jego mózgu. Nikt nie potrafił nam odpowiedzieć na pytania, czy będzie siedział, chodził, mówił, myślał, jadł samodzielnie. Powiedziano nam tylko, że czas to pokaże. Do domu został wypisany 02.03.2009 r.

 

W pierwszych dwóch latach życia wielokrotnie usłyszeliśmy od lekarzy, że Arek nie przeżyje, że może nie przeżyć lub że nie wiadomo, czy ratują roślinkę, czy normalne dziecko. Byliśmy nawet świadkami jego reanimacji.

 

Arek miał rozpoznane dwie bardzo poważne choroby: najpierw nadciśnienie płucne (dziecko z takim rozpoznaniem przeważnie umiera w ciągu kilku lat), a po około 3 miesiącach, po kolejnych badaniach (cewnikowanie serca), zmieniono to rozpoznanie na kardiomiopatię prawej komory (można z tym żyć, ale trzeba bardzo uważać na wysiłek, przeziębienia i wszelkie choroby osłabiające serce). Ostatecznie latem 2012 roku wycofano się z tych rozpoznań. Pozostała tylko niedomykająca się zastawka i dodatkowe naczynie (płat żyły nieparzystej), ale na chwilę obecną lekarze nie przewidują dodatkowych operacji.

 

Arek choruje na dysplazję oskrzelowo-płucną (BPD), hipoplazję płuc oraz ma deformację klatki piersiowej, które są następstwem wcześniactwa oraz stosowania przez pierwsze miesiące życia Arka wentylacji mechanicznej i tlenoterapii. Choroby te mogą powodować zwiększoną zapadalność na infekcje o ciężkim przebiegu.

 

Z powodu stanu zdrowia od kwietnia 2009 roku Aruś ma orzeczenie o niepełnosprawności z tytułu choroby układu pokarmowego oraz układu oddechowego i krążenia.

W kwietniu 2011 roku zdiagnozowano u Arka wrzodziejące zapalenie jelita grubego (CU). Nie wiadomo do końca, skąd bierze się ta choroba, ale przez dłuższy czas, a może nawet do końca życia, Arek będzie musiał przyjmować leki, także leki immunosupresyjne (obniżające odporność) i leki zapobiegające rakowi jelita oraz – w okresie zaostrzenia choroby – sterydy. Na chwilę obecną, ze względu na przyjmowane leki, Arek nie może mieć podawanych szczepionek z żywymi bakteriami, co może spowodować dodatkowe zagrożenia, jeżeli zetknie się z chorobą, na którą nie był szczepiony (odra, świnka, różyczka, ospa wietrzna). Wszystkie choroby zakaźne są dla niego szczególnym zagrożeniem, gdyż ze względu na jego stan zdrowia, stan jelit oraz przyjmowane leki jest duże prawdopodobieństwo, że organizm nie poradzi sobie z nimi i wtedy może dojść do komplikacji, a w najgorszym wypadku nawet do śmierci. Nie myślimy o tym na co dzień, ale gdy pojawia się zagrożenie, żyjemy w ogromnym stresie.

Mimo złych rokowań, dzięki stałej rehabilitacji zaczął siadać jak miał rok, natomiast tydzień przed swoimi drugimi urodzinami zaczął samodzielnie chodzić. Był to ogromny sukces, od dawna oczekiwany przez nas i rehabilitantów.

Do czwartego roku życia Aruś przebywał w sumie 25 razy na różnych oddziałach w wielu szpitalach. W trakcie tych pobytów zachorował na sepsę, przeszedł 6 operacji (m.in. wyłonienie i zamknięcie ileostomii, operację i reoperację obustronnych przepuklin pachwinowych), 1 laseroterapię (ratującą jego wzrok) oraz dodatkowo 6 zabiegów w znieczuleniu ogólnym (m.in. cewnikowanie serca, echo serca, tomografię płuc, kolonoskopię i gastroskopię), miał też 22 transfuzje krwi.

 

Obecnie Arek jest pod stałą opieką następujących poradni: kardiologicznej, pulmonologicznej, gastrologicznej, chirurgicznej, immunologicznej, neurologicznej, genetycznej, okulistycznej, nefrologicznej, rehabilitacyjnej, ortopedycznej, torakochirurgicznej, a także pod opiekA specjalistów: pedagoga, logopedy, psychologa, terapeuty od integracji sensorycznej. Do niektórych innych poradni nie musimy już chodzić, ponieważ ustąpiły niepokojące objawy, a wyniki badań mieszczą się w normie.

Mimo wielu ciężkich chwil, jakie nas wszystkich spotkały, Arek wciąż zadziwia lekarzy, bo według medycyny nie było szans na jego przeżycie i normalne funkcjonowanie, ale on walczył i pokazał, że chce żyć. Na chwilę obecną umysłowo rozwija się nierównomiernie i z niewielkim opóźnieniem, ma też problemy ze wzrokiem, z utrzymaniem równowagi, nie umie skakać, nie potrafi dłużej skupić się na jednej czynności, jest bardzo emocjonalny, czasem nadpobudliwy, lecz nie agresywny. Ma stwierdzone zaburzenia integracji sensorycznej, problemy logopedyczne i nieprawidłowy rozwój psychomotoryczny. Wymaga ciągłej rehabilitacji ruchowej, fizykoterapii, terapii pedagogicznej, neurologopedycznej oraz zajęć z psychologiem.

 

Na co dzień Arek jest pełnym życia, uśmiechniętym i pogodnym dzieckiem, a my staramy się być szczęśliwą rodziną i wierzymy, że nasze wysiłki związane z rehabilitacją i ciągłym monitorowaniem jego zdrowia przyniosą oczekiwane efekty. Jesteśmy pewni, że dzięki temu w przyszłości będzie samodzielny, wykształcony i będzie mógł sam o siebie zadbać, jak już nas zabraknie.

Ma dobry kontakt z innymi dziećmi i osobami dorosłymi. Bardzo nas to cieszy, choć często wprowadza w błąd otoczenie. Wiele osób nie dostrzega jego niepełnosprawności. Z jednej strony to dobrze, ale z drugiej powoduje to brak zrozumienia osób postronnych, które widzą tylko nadopiekuńczych rodziców, a nie wiedzą, skąd się bierze nasze zachowanie i dlaczego właśnie tak postępujemy. Chcielibyśmy, aby Arek mógł żyć jak inne zdrowe dzieci, ale wymaga to od nas wyjątkowej czujności i spostrzegawczości.

 

W chwili obecnej to my musimy dać mu jak najlepsze możliwości rozwoju, a nie zawsze jesteśmy w stanie sami pokryć ogromne wydatki związane z rehabilitacją i leczeniem.

 

Wszyscy, którzy chcieliby nam pomóc mogą przekazać 1% podatku lub darowiznę. Oto niezbędne informacje:

Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom
ul. Sarmacka 12 lok.2, 02-972 Warszawa

Darowizny można przekazać, dokonując wpłaty na konto nr:

96 1240 6351 1111 0010 4423 6879

1% podatku można przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,

w którym należy podać:

KRS 0000191989

a w polu cel szczegółowy: Arkadiusz Rocławski

 

Wszystkim darczyńcom i osobom, które nas wspierają nie tylko finansowo – bardzo dziękujemy.

Oliwia, Krzysztof i Aruś Rocławscy