Fundacja wcześniak

Jan Turczyn

Dokładnie rok temu w październiku przygotowywaliśmy się do pogrzebu naszego drugiego synka Antosia. Już dziś będziemy musieli zmierzyć się z przykrymi wspomnieniami smutnych wydarzeń, które na zawsze zmieniły nasze życie, 15.10. 2015 roku, w dniu pogrzebu- ból osiągnął swoje maksimum i nadal jest nie do zniesienia. Czasami jednak myśląc o zmarłym synku przechodzi przeze mnie jasność, zdaje mi się, że widzę błysk koloru- jego jasne włoski, niczym płonąca koronę z liści- i wyobrażam sobie, że gdy tylko odwrócę głowę, on wpatrzony we mnie, roześmiany będzie wyciągał do mnie swoje malutkie rączki. Niestety tak nigdy się nie stanie.

Zwracamy się dzisiaj DO WAS KOCHANI przyjaciele, znajomi, ludzie dobrego serca o pomoc jednak nie w sprawie Antosia, lecz w sprawie Jasia- bliźniaczego, lustrzanego odbicia braciszka, naszego ukochanego, najpiękniejszego na świecie synka- chorego na mózgowe porażenie dziecięce (czterokończynowy niedowład spastyczny), padaczkę, oczopląs i inne schorzenia towarzyszące. Od roku rehabilitujemy synka cztery razy dziennie metodą Vojty, terapią Nd- Bobath, stosujemy liczne stymulacje sensoryczne: muzykoterapię, fakturoterapię, delfinoterapię, terapię kranio-sakralną. Uczęszczamy do logopedy, fizjoterapeutów, neurologopedy, neurochirurgów, okulisty itp. Rehabilitacja stała się naszą codziennością- walczymy, aby Jaś mógł połączyć rączki, sięgnąć po zabawkę, nauczyć się przekręcać na brzuszek, pełzać, czworakować. Mówić mamusiu, tatusiu! Naszym marzeniem jest, aby mógł samodzielnie siedzieć i chodzić- wierzymy, że tak będzie i nigdy się nie poddamy. Z tego też względu otworzyła się przed nami szansa skorzystania z PRZESZCZEPU KOMÓREK MACIERZYSTYCH, które są w stanie zastąpić każdą źle działającą lub brakującą komórkę w naszym ciele (Jaś z powodu niewłaściwej opieki lekarskiej ma uszkodzone 2/3 mózgu). Jesteśmy pewni, że przeszczep i intensywna rehabilitacja spowoduje u nas ogromne postępy. MAMY ROK NA UZBIERANIE 100 000 ZŁ. Koszt jednego podania to około 14 tyś złotych (Jaś będzie potrzebował minimum 5 takich zabiegów). Aktualnie jesteśmy zapisani w kolejce i czekamy. Czekamy i zbieramy środki na lepszą przyszłość naszego Jasiulka. Koszt jednej rehabilitacji to 100- 150 zł za 30 minut (synek powinien być rehabilitowany 4 razy dziennie)- jest to kosmiczna kwota w ciągu miesiąca, a co dopiero mówiąc o roku, latach.. Państwo oferuje nam 1300 zł miesięcznie- kpina czy ironia? Niestety- rzeczywistość. Wierzymy jednak w dobro zwykłych ludzi, którzy poprzez swoją wrażliwość, empatię stają się naszymi aniołami. Każda nawet najmniejsza pomoc jest dla nas ważna. Przez ten rok niejednokrotnie spotkaliśmy się z mnóstwem wspaniałych słów, czynów, darów. Wiemy, że mamy cudownych przyjaciół, znajomych, za co z całego serca Wam DZIĘKUJEMY. Wierzymy, że Dzięki Wam oraz ludziom wrażliwym, którym nie jest obojętny los innych uda nam się zebrać tę kosmiczną kwotę. Musimy walczyć i się nie poddawać. Tym, którzy byli z nami od początku znacznie łatwiej jest zrozumieć przez co przechodzimy. Jak trudne były chwile podczas pogrzebu Antosia, miesiące, gdy trzeba było nosić synka po 18 godzin na dobę, próbując go utrzymać na rękach bez odgięć. Jak trudna jest niemoc i bezradność, gdy patrzy się na ból i cierpienie tak malutkiego dzieciątka. Widzisz i nie możesz nic zrobić, chcesz przejąć cały jego ból na siebie i nie możesz zrobić nic. To bardzo trudne, ale Wy nam w tym pomagacie. Dziękujemy! Przez ten rok udało nam się nauczyć mówić o całej naszej trudnej historii, ale przede wszystkim udało nam się uzyskać od Jasia uśmiech, głośny śmiech i pierwsze cudowne dźwięki, leżenie na pleckach, opanować ból padaczkowy, który uniemożliwiał rozwój, rączki powolutku się do siebie zbliżają- CZAS NA KOLEJNY POSTĘP! Do niego potrzebne są nam TYLKO I AŻ PIENIĄDZE. Wiecie, takie zwykłe prostokątne papierki, za które jak się okazuje można kupić nie tylko ciuchy, samochód, chleb, ale także ZDROWIE.

Liczymy na Waszą pomoc! 100 000 zł w rok! Musi się udać!

Jaś z rodzicami

P.S Poniżej znajduje się krótki opis od strony medycznej całej naszej rodzinnej tragedii:

Jasio urodził się 15.09.2015 r. jako wcześniak w 32 tygodniu ciąży jako pierwszy noworodek z ciąży bliźniaczej z wagą 2.200 kg. Braciszek Jasia – Antoś obumarł w związku z zespołem przetoczenia wewnątrz łożyskowego między bliźniakami i infekcją okołoporodową. W związku z niewykryciem o czasie przez lekarzy tego zjawiska u Jasia wystąpiły nieodwracalne zmiany w mózgu tzw. cechy encephalomalacji wielotorbielowatej, które według opinii lekarzy nie rokują dobrze. Lekarz prowadzący ciążę nie zauważył, ze rozpoczął się efekt podkradania między bliźniętami i nie zauważył , że Antoś nie żył od ponad miesiąca, przez co Jaś pobierał martwą tkankę. W Dniu porodu usłyszeliśmy, że z dziećmi jest wszystko w porządku, mimo że (jak wykazała sekcja zwłok) braciszek nie żył od ponad miesiąca. Wszelkie zmiany w mózgu doprowadziły do mózgowego porażenia dziecięcego. W trzecim miesiącu życia rozpoznano u synka padaczkę objawową i zespoły padaczkowe ze złożonymi napadami częściowymi.

„Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi.” (Jan Paweł II)

Apel do dobrych serc o pomoc

Jasio urodził się 15.09.2015 r. jako wcześniak w 32 tygodniu ciąży jako pierwszy noworodek z ciąży bliźniaczej z wagą 2.200 kg. Braciszek Jasia – Antoś obumarł w związku z zespołem przetoczenia wewnątrzłożyskowego między bliźniakami i infekcją okołoporodową. W związku z niewykryciem o czasie przez lekarzy tego zjawiska u Jasia wystąpiły nieodwracalne zmiany w mózgu tzw. cechy encephalomalacji wielotorbielowatej, które według opinii lekarzy nie rokują dobrze. Wszelkie zmiany w mózgu mogą doprowadzić do mózgowego porażenia dziecięcego. Od I-go miesiąca życia synka podjęliśmy już pierwsze kroki, aby zapobiegać tej chorobie i Jasio zaczął rehabilitację wg metody Vojty. W trzecim miesiącu życia rozpoznano u synka padaczkę objawową i zespoły padaczkowe ze złożonymi napadami częściowymi. Dowiedzieliśmy się o leczeniu aminokwasami sprowadzanymi z Kliniki Aminocure z Pragi. Preparaty te są stosowane przy schorzeniach neurologicznych. Leczone są tam dzieci w zakresie najcięższych schorzeń. Jest to również metoda, która może pomóc Jasiowi w zlikwidowaniu ataków padaczkowych. Koszt jednej kuracji trwającej 1,5 mi-ca kosztuje 390 Euro, a należy ich przeprowadzić co najmniej kilka. Nie jesteśmy w stanie samodzielnie finansować rehabilitacji i leczenia synka.

Dlatego też bardzo prosimy Państwa o wsparcie finansowe, dzięki któremu Jaś będzie mógł tak jak inne zdrowe dzieci funkcjonować w miarę samodzielnie. Marzeniem naszym jest zobaczyć stabilne kroki stawiane przez Jasia oraz usłyszeć upragnione słowa „mama” i „tata”. Pragniemy zebrać środki na kontynuowanie wszystkich zajęć rehabilitacyjnych oraz rozpoczęcie leczenia aminokwasami.

 

„Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi.” (Jan Paweł II)

Wpłaty prosimy kierować na subkonto:

Fundacja „Wcześniak Rodzice Rodzicom” ul. Sarmacka 12/2; 02-972 Warszawa

W zeznaniach podatkowych – PIT wystarczy wpisać:

1) Numer KRS 0000191989

2) Cel szczegółowy 1% podatku: Jan Turczyn, nr subkonta 79 1240 6351 1111 0010 6170 7370