Fundacja wcześniak

Aleksander Toborek

26. tydz., 1000 g, 38 cm, 12.12.2005 r.

Od poczęcia dbałam o siebie i poszłam na urlop, lecz w 6. tygodniu pojawiło się plamienie. Dostałam odpowiednie leki i leżałam w domku do 8. tygodnia, kiedy to plamienie nasiliło się i trafiłam do szpitala. Wszystkim badającym mnie lekarzom i ordynatorowi sygnalizowałam o niewydolnej szyjce i prosiłam, aby wcześniej założyli szew, a nie czekali jak poprzednio (straciłam dziecko w 21. tyg.). Zlekceważono moje prośby i wypisano do domu.

Historia lubi się powtarzać i w 21. tygodniu dostałam silnych skurczy i krwawienia. Tym razem pojechałam do innego szpitala, gdzie troskliwie się mną zajęto. Podane w szpitalu tabletki, zastrzyki i kroplówki zaczęły działać dopiero po kilku godzinach, kiedy myślałam, że to już koniec. Miałam już 4 cm rozwarcia, ale podjęto decyzję o założeniu szwu. W drugim tygodniu po założeniu szwu skurcze powróciły i stawały się coraz częstsze. Zaczęły sączyć się wody. Ostatnie 4 dni były najgorsze, skurcze były regularne, nie pomagały kroplówki i żeby sobie ulżyć podkręcałam je, by krople szybciej leciały co przynosiło ulgę i dawało nadzieję. Zużywałam dziennie 10- 15 butelek. Nie chciałam lekarzom mówić, że jest aż tak źle, bo walczyłam o każdy następny dzień. Czwartego dnia skurcze były już co 3 min i krwawienie nasiliło się. Lekarze zwołali naradę, po czym ordynator powiedział mi, że dzidziusiowi będzie lepiej w inkubatorku i trzeba te męczarnie przerwać. Z powodu ułożenia pośladkowego wykonano cesarkę.

Aleksander urodził się 12.12.2005 roku o godzinie 9.30 w 26. tygodniu ciąży. Lekarz mignął mi dzieckiem przed oczami i powiedział: ma pani synka, malutkiego, zabieramy go… zdążyłam zobaczyć malutką rączkę z rozczapierzonymi paluszkami. Gdy mąż przyszedł do mnie na salę wybudzeń po zobaczeniu synka, nie mógł powiedzieć słowa, oprócz jednego zdania: on jest taki malutki. Płakał strasznie, a tego jak wyglądał, nie zapomnę nigdy. Na drugi dzień po rozwiązaniu przyszła do mnie pediatra i powiedziała: proszę przyjść do dziecka, póki jeszcze jest. Dobiła mnie tym.

Oluś ważył 1000 gramów, miał 38 cm długości i 25 cm wynosił ob. główki. Przeszedł wszystko co można znaleźć w książkach o wcześniakach: wylewy dokomorowe 2./3., jednak później okazało się że 4. stopień, poszerzone komory i szło w wodogłowie, niedotlenienie okołoporodowe, niewydolność oddechowa, posocznica, krwiomocz, dysplazja oskrzelowo- płucna, retinopatia, niedokrwistość wtórna, przepukliny obie. Przeszedł operację na oczka i na przepuklinę. Miesiąc był na respiratorze, potem na CPAP-ie. Po 66 dniach wzięto go na laseroterapię do innego szpitala, a stamtąd wzięliśmy synka do domku z wagą 1920 g. Tego dnia byliśmy tak podekscytowani, jakbyśmy wracali z egzaminu maturalnego w przeświadczeniu o superwyniku.

Odtąd zaczęła się nasza droga po specjalistach i walka o sprawność synka. Od trzeciego miesiąca ćwiczyłam Olka metodą Volty od 4 do 5 razy dziennie. Spał po każdym wyczerpującym ćwiczeniu. Chodziliśmy do psychologa, logopedy, na terapię wzroku, a od 9. miesiąca życia jeździliśmy na basen. Kiedy miał dwa latka, dołączyliśmy mu terapię NDT-Bobath dwa razy w tygodniu i hipoterapię. Jak skończył trzy latka zaczęliśmy współpracę z prywatnym ośrodkiem i teraz Oluś ma 5 razy w tygodniu NDT-Bobath, terapię ręki, muzykoterapię i nadal Vojtę. Jeśli chodzi o umiejętności, to na roczek nasz smyk zaczął pełzać, ciągnąc słabe ciałko na silnej prawej ręce, na dwa latka zaczął raczkować, długo kicając jak zajączek. Na trzy latka raczkuje z prędkością światła, staje przy meblach, powoli stawia kroki i idzie bokiem przy stole. Rozumie co do niego mówimy, ale sam nic nie mówi. Dopiero mając trzy latka i osiem miesięcy zaczął jeść chętniej łyżeczką mielone pokarmy. Ciągle nie gryzie i nie zjada stałych pokarmów, co wynika z jego psychicznego nastawienia. Przez półtora roku miał silny refluks i wymiotowywał 7 razy dziennie każdego dnia.

Od września tego roku Olek jest przedszkolaczkiem. Zapisałam go do placówki integracyjnej z myślą, że jego rozwój umysłowy ruszy do przodu. Bardzo lubi dzieci i cieszy się jak mówię, że jedziemy do przedszkola. Odbieram go po czterech godzinach, jedziemy do domu na godzinną drzemkę i każdego dnia jeździmy na prywatne rehabilitacje. Ostatnia opinia neurologa brzmiała: Olek nigdy nie będzie samodzielnie chodzić, ale najważniejszy u niego jest rozwój umysłowy. Dlatego też rehabilitujemy synka każdego dnia już czwarty rok, dopóki starczy sił nam i naszemu dzielnemu Aleksandrowi. Chciałam jeszcze dodać, że Oluś jest naszym trzecim dzieckiem z ciąży czwartej. Ma dwie siostry licealistki.

Pozdrawiam cieplutko
Barbara mama Oleczka

Październik 2011

Oluś już trzeci rok uczęszcza do przedszkola integracyjnego. W tym roku zmienił się skład grupy i Olek znów oswaja się z nowymi maluchami. Praktycznie nasz syn zaczął roczne przygotowanie szkolne, ale już teraz wiem, że w tzw. zerówce będzie do ósmego roku życia. W przedszkolu wspina się na krzesełka, z nich wchodzi na stoliki. Panie muszą go bardzo pilnować.

Muszę jeszcze napisać, że nasze marzenia o wcześniaku, który dzięki rehabilitacji dogoni rówieśników i będzie niemal zdrowym dzieckiem, runęły jak domek z kart we wrześniu ubiegłego roku. Pojechaliśmy z Olkiem na małe zakupy, w sklepie Olek zaczął się dziwnie przechylać w wózku na jedną stronę i ślinić. Następnie ssiniał, zesztywniał przestał oddychać.

Te piętnaście minut były dla nas wiecznością, dziecko wyglądało na konające. Karetka przyjechała w pięć minut, w szpitalu rozpoznano padaczkę, do tego w szpitalu złapał bakterię i leczyliśmy wszystko na raz. Od tamtej pory Olek jest stale na lekach. Po dwóch miesiącach miał kolejny atak. Potem już się nie powtórzyły, jednak Olek ma czasem ciężkie dni, jest rozdrażniony, płaczliwy, źle sypia.

 

Aleksander cały czas i bezustannie jest rehabilitowany, jednak teraz musimy mu zwiększyć terapie logopedyczne i terapie z pedagogiem. Na stałe związaliśmy się z fundacją ,,Krzyś”, gdzie Olek ma rehabilitację w kombinezonach, terapię ręki, NDT-Bobath, muzykoterapię, integrację sensoryczną, komunikację alternatywną i logopedę. Umysłowo Aleksander jest upośledzony, ale nikt jeszcze nie określał w jakim stopniu. Jest dzieckiem nadruchliwym, przez chwilę skupia uwagę. Rozumie bardzo dużo, ale z tego względu, że nie mówi zupełnie nic, trudno nam się porozumiewać. Na pytania potakuje głową, jak coś chce, to wskazuje przedmiot ręką i sygnalizuje uśmiechem. Jeśli chodzi o rozwój ruchowy, nasz syn nadal nie chodzi, ale ma duże szanse, wciąż robi postępy. Potrafi przejść kilkanaście kroków trzymany za prawą rękę, natomiast za lewą nie daje rady. Lewa strona jest zdecydowanie słabsza. Neurolodzy twierdzą, że będzie chodził sam z balkonikiem, może kiedyś z kulami.

Oprócz wymienionych zajęć terapeutycznych co trzy miesiące poddajemy Olka mikropolaryzacji mózgu i terapii wzroku. Obie metody nieinwazyjne przy użyciu prądu stałego. Po kilku sesjach okulista stwierdziła, że wada wzroku na jednym oku zatrzymała się, a na drugim lekko cofnęła, co przy jego wadzie jest niespotykanym zjawiskiem. Olek ma częściowe zaniki nerwów, blade tarcze, astygmatyzm, krótkowzroczność. Widzi dobrze jednym okiem bez okularów. Rozróżnia kształty i zna kilka liter, oraz cyfr, potrafi je pokazać.

Jest wszędobylski, w domu i przedszkolu porusza się na czworakach. Na spacerze wymusza, by prowadzać go za ręce i potrafi tak iść nawet z 15 minut. Lewą stopę ustawia do środka, ale wiemy, że idealnie już nigdy nie będzie. Olek jest  dzieckiem, które więcej chce jak może, ale nie poddaje się i mimo upadków wciąż chce chodzić. Ma swoje ulubione ogrodzenia na osiedlu, jak koło nich przejeżdżamy to wyciąga ręce, żeby sam mógł przy nich chodzić, trzymając się dwoma rączkami.

 

Od lat prowadzę Olusia blog i mimo swojej pracy i wielu obowiązków, staram się systematycznie pisać o nowych postępach i zastojach. Oluś ma założone subkonto w fundacji, gdzie zbieramy fundusze na rehabilitacje. Tylko dzięki systematycznej, ciężkiej pracy nasz syn nie stoi w miejscu. Zapraszam czasem na www.olek2005.synek.pl

 

Barbara Toborek, mama Oleczka